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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Mon parcours, ma vie, moi

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adrina



Messages : 1
Date d'inscription : 28/07/2017

MessageSujet: Mon parcours, ma vie, moi   Mar 1 Aoû - 2:17

Salut tous le monde moi c'est Adrina

J'ai 19 ans et j'ai le syndrome de l'insensibilité aux androgènes complète. Je m'adresse a vous en ce jour parce que je me sens enfin prête a en parler.
Mes parents ont découverts mon syndrome après ma naissance. Ma mère l'a très mal vécu et en a fait une dépression et mon père... et bien comme d'habitude il l'a soutenue. Durant toute ma jeunesse j'ai vu pleins de médecins dont un médecin en particulier qui voulait faire de moi son "cobaille". Je savais déjà qu'il y avais quelque chose qui n'allait pas à l’époque. Quand j'ai eu 10 ans, mon endocrinologue m'a avoué la demi-vérité, c'est a dire que je n'étais pas comme les autres puisque je n'avais ni utérus ni ovaires et par conséquent que j’étais stérile. J'étais assez jeune et au début j'ai pas tout compris donc ca me faisais pas grand chose... mais après j'ai vu mes copines qui découvraient leurs règles et tout ce qui s'en suit et moi rien. Vers mes 12 ans j'ai commencé à prendre de l'estradiol sous forme de cachet tous les jours pour pouvoir me développer comme les autres. Alors déjà que je me sentais différente des autres filles ca n'arrangea absolument pas les choses. J'ai commencé a m'isoler et à mentir sur mes règles pour paraître normal. " Tu les as eu quand tes règles ce moi ci ?", "Comment tu as réagit la première fois ?"... Les questions que toutes les filles posent à ses copines pour comparer leur expériences j'y est eu le droit. Enfin bref je me suis isolée et mes années collèges furent très dures.

Puis le lycée arriva. Et ma première vraie amie arriva aussi. Et pour la première fois de ma vie je lui révéla ce que je savais a l'époque. Ensuite vint la fameuse realité que l'ont prend conscience avec un peu plus de maturité... la stérilité. Je savais très bien que j'étais stérile mais j'avais jamais  vraiment réfléchis a l'impact que cela aurait dans ma vie de femme. Déjà que j’étais pas très stable mentalement je me suis effondrée. Et vlan, deuxième claque. J'ai commencé a poser des questions sur moi mais à chaque fois je me heurtais à un mur. On me répondaient, "on ne sait pas ce que tu as" alors qu'ils le savaient très bien. Puis on m'envoya faire un test vers mes 17 ans pour savoir si mon vagin était de taille normal et heureusement pour moi il n' y avait rien a faire.

J'ai appris le nom de mon syndrome il y a quelques mois. J'ai pu l'apprendre car j'ai demandé à mon endocrinologue de voir un compte rendu qu'elle était en train de lire. Dans ce compte rendu il y avait le nom de mon syndrome. J'ai demandé ce que c'était et elle m'a avoué toute la vérité. Et là j'ai littéralement péter un câble dans son bureau. Elle ma caché la vérité alors que je demandais que ça depuis des années. Puis je suis partie très furax de son bureau, je suis rentrée chez moi et j'ai annoncé a mes parents que je savais tout et que je ne les remerciaient pas de me l'avoir cacher. Les semaines qui suivirent furent les pires de toute ma vie. Je pleurais tout le temps,je me suis isolée de tout et j'ai cherché un maximum d'informations. Je ne me voyais plus comme une femme mais comme un mixe des deux sexes. Genre anormal. Une femme avec un chromosome XY ? Je n'aurais jamais pus imaginé ça ( Dieu seul sait à quel point je me suis imaginé des trucs). Et comment une gamine de 19 ans peut avoir la ménopause si elle arrête son traitement ??? Quand je me dit que tout ca est dut a cause d'un maudit problème de récepteur ça me fout hors de moi.

Comme je passais mes concours infirmiers dans pas longtemps il a fallut que je me remette rapidement.

Aujourd’hui je vais bien. Ça veux pas dire que j'ai tout acceptée mais je vais bien. Je crois pas qu'un jour je puisse le digérer mais j"essaye de faire de mon mieux et je suis sur la bonne voie. J'ai longuement parler avec mon medecin traitant qui m'a expliqué plus en détails et vraiment internet dit pas mal de bétises.
Maintenant tout ce que je retiens c'est que je suis une femme stérile avec une maladie congénital et que je suis pas la seule. A partir du moment que j'ai l'apparence d'une femme et que je pense comme une femme, je suis une femme et c'est pas mes chromosomes qui vont changer ça ! Je m'accroche a cette pensée et je vais de l'avant.

Je tenais a vous remercier de tout vos témoignages qui m'ont aidé avancer et à me faire sentir moins seule. Merci beaucoup pour ça.

Adrina
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Faribole

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Messages : 61
Date d'inscription : 02/09/2010
Age : 28
Localisation : France (Yvelines 78)

MessageSujet: Coucou   Mar 7 Nov - 13:40

Coucou Adrina !
Bienvenue parmi nous ! Je me suis beaucoup reconnue dans ton témoignage car j'ai vécu le même sentiment de "découverte" par pallier du syndrome, et le dernier (le XY) n'est pas des moindres, et c'est difficile d'accepter cette vérité. Pendant plusieurs mois j'étais comme toi et, moi qui avait toujours été très féminine avec mes petites robes et mes petites jupes, je n'osais plus sortir de chez moi, j'avais l'impression de me travestir, de me mentir à moi-même et que le reflet de femme que je voyais n'était rien d'autre qu'un gros mensonge !
Finalement, cette période est vite passée !
Au quotidien, on peut dire qu'on est des femmes normale. On pourrait presque dire qu'on a gagné à la loterie de la génétique : pas d'acné, une belle peau, pas de poils (ou si peu), pas de règles à gérer tous les mois... Du coup, le Y se fait assez facilement oublier.
Reste "juste" le problème initial de la stérilité et ce n'est pas évident à gérer, mais on y arrive Smile

Gros bisous !
flower
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