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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Nanko (29ans)

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Nanko

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Messages : 2
Date d'inscription : 16/02/2014

MessageSujet: Nanko (29ans)    Dim 16 Fév - 5:01

Bonjour tout le monde ^_^

Je suis super heureuse d'avoir trouvé ce forum aujourd'hui. Merci.

C'est délicat de se présenter autour de ce sujet alors que dans ma vie de tous les jour c'est un sujet que je cache, évite ou ignore.

Donc j'ai été opérée la première fois bébé en urgence pour des 'hernies' qui m'ont laissé 2 grandes cicatrices qui ont toujours été une question pour moi. Mes parents (tous deux dépassés par les évènements j'imagine) ont été incapables de communiquer avec moi sur le sujet, si bien que c'est en explosant à l'adolescence, à 14 et demi (parce que oui à l'époque le 'et demi' ça compte), que je me met en colère contre ma mère lui reprochant de ne pas s'inquiéter de ne pas voir arriver mes règles. Et donc j'apprends que je ne pourrai jamais avoir d'enfant, boom que je dois me faire opérer ASAP si je veux pas avoir le cancer et que c'est un secret.

Si vous êtes parent d'une petite fille ou ado comme nous : évitez.

Donc à 14ans et demi je me fais opérer en secret du reste de ma famille, de mes ami(e)s et du reste du monde sans recevoir aucune information sur mon état ou mes options seulement "t'as pas le choix sinon tu vas mourir du cancer", "stérilité totale" & "garde ça pour toi." Ça n'a pas été facile. Du tout. Je me suis sentie si isolée et impuissante que je voyais ma vie foutue et sans aucun sens.

Ma seconde opération m'a laissé de toutes petites cicatrices quasiment invisibles en externe. Des années plus tard j'ai fais de l'ostéo pour aider à remettre en place les tissus chamboulés lors de l'opération, ça a aidé mais le mieux reste de le faire rapidement. J'avais principalement des douleurs au niveau de la cicatrice du nombril. Pour mon "traitement" ben c'est pilule. Sauf que n'ayant eu aucun dialogue avec un médecin ou source d'information je l'ai arrêté pour de longues périodes à différents stades de ma vie ce qui m'a causé quelques problèmes de santé, des syndromes de ménopause et dents qui s'abimaient. Finalement concernant cette opération le plus dur a été de ne pas avoir de réponse ou dialogue dans ma famille (aujourd'hui 15ans plus tard c'est toujours un sujet tabou pour mes parents. Vraiment si vous êtes parents d'une personne ayant ce syndrome même si vous êtes dépassés par la situation, ne comprenaient pas comment ça marche, avez peur ou quelque soit votre état surtout essayez de communiquer ou permettez à votre enfant de parler à vous ou autre. C'est un traumatisme énorme à encaisser, une bombe qui vous est lâchée dessus et qu'on s'y attende ou pas se retrouver face au fait accompli c'est dur. Et pesez vos mots... Enfant ou ado entendre 'tu n'auras jamais d'enfant' est 1) faux : porter un enfant et devenir mère sont 2 choses différentes; 2) rabaissant : on se sent diminuée, incomplète et victime d'une situation injuste; 3) énervant : "pourquoi tu me dis que ma vie est foutue!!? J'ai compris ça va!!!" Alors qu'à 14ans on ne sait même pas la personne que l'on est, veut (ou va) devenir, on ne sait pas si on veut des enfants ou pas >__<. Aussi mettre en garde contre le fait d'étaler sa vie privée en public est important mais reste une chose totalement différente de garder les choses secrètes. La meilleure façon de se sentir mieux dans les moments difficiles c'est de pouvoir parler de ses difficultés avec des personnes de confiance. En faire un tabou c'est rendre la personne honteuse, la culpabiliser et l'isoler. Bref TRÈS longue parenthèse, je suis en très bon terme avec mes parents mais ça m'aurait tellement aidé si quelqu'un avait donné ces conseils à mes parents il y a 15ans! )

Bon comme il faut pas se laisser abattre, les réponses on peut les trouver soit même. Et aujourd'hui même si j'ai accès à pas mal d'information et que j'ai de très bon amis avec qui je peux partager les bon moments comme les moins funky j'aimerai bien échanger avec des personnes ayant vécu avec le même problème. 'Problème' ça sonne pas très positif mais on va pas se mentir c'est souvent un problème à certains moment de notre vie...

Aujourd'hui j'ai la chance d'être très heureuse. J'ai vécu sur 2 continents - bientôt 3! (Je parle 5 langues >__<) Aujourd'hui je suis célibataire mais j'ai aimé et été aimée. J'ai une carrière que je mène selon mes envie et dont je suis plutôt fière. J'ai des amis formidables... Je saisi les opportunités qui se présentent et essaie de créer ma propre chance, après avoir eu le sentiment d'être la victime des injustices et de la malchance ("T_T... pourquoi moi..!" Vous voyez de quoi je parle?) je suis toujours d'accord pour dire que "pfiou c'est pas juste..." mais comme je dis souvent à mes amis "à un moment donné il faut décider si on veut se plaindre encore un peu ou si veut avancer." Si on est au creux de la vague c'est pas une honte on peut être triste, en colère ou déprimé, il est normal de s'accorder du temps de demander de l'aide ou du soutient et ça ira mieux ^__^

Ça a l'air important sur les autres présentations et posts, donc je mesure 1m76. Aussi je fais un 90E, j'ai une peau parfaite (comme la plus part d'entre nous), je suis blonde et sportive du coup pendant longtemps j'ai super mal vécu d'entendre "p'tain c'est trop injuste" mais au final on peut tourner ça comme on veut ça reste un compliment. Wink

Je pense avoir appris à vivre avec les cartes qui m'ont été données et la plus part du temps être en paix avec la situation. Comme souvent je vais me sentir forte, sûre de moi, pleine de compassion, capable de surmonter n'importe quoi... Parfois j'ai peur, j'ai des questions, je suis triste, je me sens incomprise... Ces moments sont de plus en plus légers et courts mais reviennent de temps en temps... J'espère que toutes celles qui passent par là aujourd'hui savent que ça peut aller mieux et qu'elles sont pas seule.

Aujourd'hui je me sens prête à partager mon expérience et échanger expériences, conseils et soutien avec vous, touché(e) directement ou indirectement. N'hésitez pas à me contacter si vous envie de parler avec moi, et à bientôt sur le forum ^_^


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Claire patricia

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Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
Localisation : Provence

MessageSujet: Re: Nanko (29ans)    Sam 16 Mai - 22:24

Bienvenue Nanko Very Happy J'ai mis un petit mot sur le mensonge des parents dans 'affronter le diagnostique'... il y a parfois des raisons Mad Twisted Evil Mad qui leur ont été imposées à eux aussi.
..ou cachées...
A chaque fois ça parait être vôtre plus gros traumatisme...eh bien il est international et voulu, de ce que je constate, alors il faudrait en reparler avec les parents, voir un peu ce qui est de l'ordre de la culpabilisation médicale, et parfois certainement, de leur propre capacité à parler avec leur enfant ou un jeune!

Dire à son enfant que sa vie est foutue... c'est une horreur. Parents soyez positifs! La grossesse c'est 9 à 18 mois de sa vie, en général!... et puis pas mal de femmes ont des difficultés, deviennent stériles... et puis la vie c'est la vie. tellement de choses peuvent arriver, comme se faire renverser en traversant, c'est bête mais moi j'ai déjà sorti ça à une de mes filles, Je la préfère vivante, l'aider au mieux, et basta... qui sait de quoi demain sera fait (Une de mes tantes, stérile, a adopté deux enfants, elle est toujours resté mon modèle de courage et de maternité) Un enfant, ce n'est pas un bien, une valeur, c'est un être vivant!

.... oui être grande, c'est un complexe, et aussi un effet certain auprès de la gente masculine Embarassed un effet Waaa! ... ça compense tous les sobriquets de l'enfance!...

...Je ne sais toujours pas si se sentir différente amène ces cycles, bonheur d'être soi /déprime, ou si c'est 200% de cerveau féminin qui rend plus attentive aux autres / sensible à ses propres émotions...

... Je suis toujours prête à parler aussi et je le dis à tous!... ce forum est peu fréquenté, filles rares! que chacune essaie un peu de l'animer!... lol!
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evelyne

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Age : 68
Localisation : 94

MessageSujet: Re: Nanko (29ans)    Mar 6 Juin - 14:29

cela faisait bien longtemps que j'étais venue ici, je suis heureuse que quelques filles/femmes viennent de temps en temps pour partager.
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MessageSujet: Re: Nanko (29ans)    

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Nanko (29ans)
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