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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Lily, 28 ans, mariée.

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AuteurMessage
Lily



Messages : 7
Date d'inscription : 30/12/2013
Localisation : Paris

MessageSujet: Lily, 28 ans, mariée.   Mar 31 Déc - 9:22

Bonjour,

Je m'appelle Lily, j'ai 28 ans et je vis à Paris.
Je suis déjà passée sur ce forum il y a un moment et j'ai participé à une rencontre de l'association. Après avoir eu des réponses à mes questions j'ai continué ma vie et me revoilà quelques années plus tard pour témoigner.

J'ai appris vers 15 ans, suite à l'absence de règles que je souffrais du syndrôme d'insensibilité complète aux androgènes (on m'avait opéré enfant d'hernies inguinales mais le rapprochement n'avait pas été fait). C'est un médecin qui me l'a annoncé, cela ne m'a pas été dis très clairement (en termes scientifiques, sans vulgarisation) et mes parents étaient tellement affectés par la nouvelle qu'il était quasiment impossible d'en parler avec eux... C'est sans doute la partie que je regrette le plus. J'aurais aimé qu'ils répondent simplement à mes questions et qu'ils me fassent part de leurs doutes et angoisses (que je ressentais très bien). Je pense que tout cela a énormément tracassé mes parents et les touche encore beaucoup actuellement. Ils se sont posés beaucoup de questions et se sont fort inquiété pour notre futur. Je crois qu'ils seront soulagés le jour où toutes mes soeurs et moi serons bien installées dans notre vie.

Petit à petit j'ai digéré la nouvelle toute seule dans mon coin, j'en ai appris plus et je me suis fais à l'idée. Cela m'a également éclairé sur certains ressentis d'enfance (je ne me sentais ni vraiment garçon ni vraiment fille). J'ai deux soeurs qui ont le même syndrôme et nous en parlons de temps en temps ensemble.

J'ai toujours eu peur d'avoir une relation avec un garçon. Que lui dire si cela devenait sérieux, allait il faire des commentaires sur ma légère différence physique, sentirait-il la différence lors de rapports sexuels... J'ai donc attendu le bon avant de me lancer et j'ai finalement rencontré l'Homme en terminale.

Je suis encore avec lui aujourd'hui, 9 ans après. Je lui ai fait part de mon syndrôme quelques mois après le début de notre relation. Il l'a bien accepté et s'est renseigné de son côté pour en savoir un peu plus. Je pense que si je ne lui avais pas dis, il ne s'en serait peut être pas rendu compte mais je ne trouvais pas cela correct de baser notre relation sur un mensonge. D'autant plus que cela allait avoir un impact sur sa vie au moment de fonder une famille... Il est doux, attentionné et mon syndrôme n'influence finalement pas tellement sa vie au quotidien (il trouve cela sympa une femme pas poilue et qui n'a pas ses règles).

Aujourd'hui nous sommes mariés et épanouis. Du point de vue sexuel je n'ai pas une forte libido mais j'éprouve toujours du plaisir lorsqu'on fait l'amour (même avec un vagin un peu plus court que la moyenne, dont mon Homme ne se plaint pas) et cela se passe très bien.

Nous avons entamé des démarches pour avoir un enfant par mère porteuse... Notre enfant aura les gênes de mon homme. Je me pose pas mal de questions, je suis un peu inquiète et le coût de la démarche me tracasse (environ 80 000€) mais lui est très zen. Il prend tout ça très relax.

Je prends des oestrogènes et du calcium depuis ma gonadectomie (à 16 ans) et je dois dire que je me sens bien comme ça.

Physiquement je fais environ 1m65 et d'après ce que les hommes et mes amis me disent je suis assez jolie.
Je me suis longtemps posée la question mais je ne pense pas que ma condition puisse se voir extérieurement. Ou du moins ce n'est pas flagrant.

Je me ferai un plaisir de répondre aux questions et craintes de parents et/ou personnes dans la même situation que moi.

A bientôt!

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Claire patricia

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Messages : 23
Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
Localisation : Provence

MessageSujet: Re: Lily, 28 ans, mariée.   Sam 16 Mai - 20:29

Dire ou ne pas dire!
Beau récit, fait de toute la fragilité que tu ressens encore un tout petit peu!
Les médecins ont encore la consigne de taire les ambiguités intersexuées, par peur d'un hypothétique suicide. Cette obligation fumeuse vient d'un certain John Money, qui a expérimenté la castration d'un jumeau et l'a fait élever en fille, dans les années 50... le jumeau se sentait garçon, malgré tout, et à force les parents ont avoués que c'était une expérience médicale pour théoriser que le 'genre' est indépendant de la sexuation. Manque de chance... un jumeau puis l'autre se sont supprimés... et depuis... on donne en France la consigne que l'on ne doit pas dire les intersexuations, sous peine ... encore en 2001, je l'ai vu rappelé en consigne, par un responsable français de l'endocrinologie, qui prônait même la confiscation du dossier médical... Au Maroc, de même, un spécialiste endocrinologue du SIA explique bien à ses étudiants qu'il faut 'en dire le minimum à la famille et au patient'... 'il ne doit pas savoir'....
Je veux te dire que tes parents se sentent peut être coupables, pour cette raison, il faut dire et encore dire, parce que ton identité ne tient pas au bout du fil du mensonge, elle est en grande partie de naissance.
Je souris, ta description de la rencontre de l'Homme! clin d’œil, je tiens le même langage: Tu as raison de dire, tout dire, expliquer quelques vérités. Je me demande souvent aussi si je suis acceptée comme toute autre femme, on me réponds oui à force, agacé un peu que je revienne casser les pieds avec mes angoisses! ... dire oui, mais à un moment, il faudrait arriver à oublier tout ça!
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Lily, 28 ans, mariée.
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