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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Bonjour, je suis Mulan

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AuteurMessage
Mulan



Messages : 5
Date d'inscription : 27/08/2013
Age : 45
Localisation : Marseille

MessageSujet: Bonjour, je suis Mulan   Mar 27 Aoû - 13:54

Bonjour, je m'appelle Muriel, j'ai 40 ans et je vis à Marseille. Ma fille est atteinte du syndrome d'insensibilité aux androgènes. Elle a 7 ans aujourd'hui. Nous l'avons découvert quand il a fallu lui retirer les gonades, bébé. Elle avait 11 mois à l'époque.
Je suis venue sur ce forum grace à Phoebe Hart, la realisatrice australienne d'un documentaire sur le SIAC ("Orchids") qui m'a donné les coordonnées. (Phoebe est elle même atteinte. Ce sujet étant auparavant tabou dans sa famille, elle a voulu témoigner.)
Pour ma part, je recherche des contacts, des renseignements et des conseils. (Je me demandais quand consulter l'endocrinologue pour le traitement hormonal, quand et comment le dire à ma fille, etc...) J'ai déjà trouvé pas mal de choses grâce à vos témoignages. Je vous en remercie ainsi que la personne qui a créé ce forum. A bientôt.
Muriel /Mulan
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Faribole

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Messages : 61
Date d'inscription : 02/09/2010
Age : 28
Localisation : France (Yvelines 78)

MessageSujet: Hello !   Mar 27 Aoû - 15:03

Bienvenue Mulan Wink

N'hésite pas à poser tes questions !
Nous ne sommes pas toujours bavardes mais quand quelqu'un à besoin d'aide on est toujours à l'écoute !

A bientôt !

PS : c'est chouette Muriel c'est mon deuxième prénom !! hihi
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http://edollie.skyrock.com
Mulan



Messages : 5
Date d'inscription : 27/08/2013
Age : 45
Localisation : Marseille

MessageSujet: Re: Bonjour, je suis Mulan   Mar 27 Aoû - 19:09

C est gentil de répondre. Tu es donc l administratrice... Enchantée. Je vais repasser demain sur le forum pour poser clairement mes questions. Je cherchais aussi des témoignages de parents. Je n en ai pas encore trouve. Avez vous des membres parents ? Merci pour tout. À bientôt. Mulan
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Claire patricia

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Messages : 23
Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
Localisation : Provence

MessageSujet: Re: Bonjour, je suis Mulan   Mar 27 Aoû - 19:33

Bonjour, Muriel,

Si tu le souhaite, je peux te donner l'adresse de mon endocrinologue sur Marseille APHM, c'est une femme très à l'écoute, et qui saura te renseigner, et faire les examens adéquats, pour vous permettre de savoir quoi faire dès maintenant ou plus tard, au niveau médical.


Pour ta fille, c'est à toi surtout de te sentir prête à le lui dire.

(attention, ce qui suit n'est que mon simple avis!).

Si tu as regardé le reportage de Phoebe Hart, je suppose que tu commences à dédramatiser, en tout cas, c'est ainsi qu'il faut procéder, si toi tu peux supporter assez sereinement le dialogue sur cette question, ta fille le sentira, et elle usera de toute sa confiance en toi.
Il me semble, mais ce n'est bien sûr pas à prendre à la lettre, que d'abord, ce qui compte, c'est de lui dire que petite elle a eu une opération pour qu'elle se développe normalement en tant que petite fille, et que maintenant , elle grandit et que des médicaments vont être nécessaires pour continuer son développement normal de de jeune fille, ...etc.
Je dis cela parce qu'il est sans doute trop tôt pour parler d'utérus, cela c'est pour plus tard, 13 à 16 ans ? , sauf si c'est elle qui pose la question, les enfants sont parfois plus perspicaces que nous l'imaginons comme parents!...
Inutile de parler de XY ou autre, cette question est de plus en plus dépassée.

Ainsi, vous pourrez, avec des médecins qui ont du tact, la rendre active dans son traitement, sans pour autant lui barrer l'avenir, et la laisser grandir normalement.

Certes, toi tu as ce secret, lourd à porter, mais, si depuis un moment, tu le portes déjà sans trop souffrir, continues avec courage et bonne humeur, ta fille ne s'en portera que mieux. Avant d'être femme et de vouloir ses enfants, il faut déjà grandir, passer l'adolescence, passer de fille à femme, ce qui est déjà un bien grand projet.

Je te souhaite de continuer avec le courage que tu sembles déjà avoir!

Claire Patricia.
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Mulan



Messages : 5
Date d'inscription : 27/08/2013
Age : 45
Localisation : Marseille

MessageSujet: Bonjour Claire Patricia   Mer 28 Aoû - 9:09

Je suis heureuse de rencontrer une personne concernée de la même région que moi. Et je te remercie de ta réponse.
oui, s'il te plait je voudrais consulter et je serais interessée par l'adresse de l'endocrinologue que tu connais à Marseille.
et oui, je dédramatise grâce au forum, grâce à Phoebe Hart, grâce à mes lectures (Julien Picquart "ni homme ni femme : enquête sur l'intersexuation" qui comporte quelques chapitres sur le SIAC, "Je suis né ni homme, ni femme" de Dany Salomé,...). Une visite chez une endocrinologue viendrait y contribuer encore un peu plus. et puis, je ne suis pas seule. Le père de ma fille est très impliqué et très à l'écoute.
Mais me conseillerais-tu d'amener ma fille à cette visite ? Je n'ai pas le goût du secret mais encore une fois je me demande si Elie-June doit entendre ce qui va être dit à 7 ans ou si on doit encore la préserver encore un peu. Vu son caractère curieux (et un peu trop intéressée par les affaires des grands), sa vive intelligence, je me demande...
En te relisant, je comprends que tu me conseilles d'agir par étapes. De faire en sorte que les éléments à lui transmettre soient divulgués en fonction de son âge et de la comprehension qu'elle peut en avoir à chaque étape de sa vie.
Je vais relire ta présentation de ce pas. Jai tellement lu de choses sur le Forum hier que je ne me souviens pas qui est qui.
Je suis touchée par vos deux réponses. Faribole et toi m'avez donné de l'espoir dans mes recherches. Merci.
Muriel ( je ne sais pas pourquoi j'ai pris un pseudo ce n'est pas très utile ici, on est entre nous ! Very Happy )
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