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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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  Affronter le Diagnostic

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Date d'inscription : 01/09/2010
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MessageSujet: Affronter le Diagnostic   Ven 30 Mar - 13:00

Affronter le Diagnostic
Certains médecins et parents se renferment dans une attitude paternaliste conservatrice et dans l’objectif peu judicieux d’éviter le conflit interne du patient, cachent les informations sur les gonades et la génétique. Mais la plupart des professionnels recommandent aujourd’hui de dire la vérité et d’apporter un soutien psychologique. Autrement, les patients vont aller chercher les informations sur leur diagnostique dans les bibliothèques ou sur internet et porter le fardeau seuls et dans le silence. Beaucoup d’entre eux vont conserver des semi vérités embarrassantes et arriver à de fausses conclusions (ex : gonadectomie = cancer)
Si les besoins et les inquiétudes étaient traités au départ (par un soutien psychologique de professionnels qualifiés) il serait plus simple pour eux d’apporter un soutien à leur enfant. Chacun se sentirait mieux s’il n’y avait aucun tabou sur le sujet. Parler, comme avoir de la peine est thérapeutique car cela permet aux sentiments de se confronter et de se résoudre. Cacher les problèmes sous la moquette, c’est remettre les problèmes psychologiques à plus tard. Il est important que les parents encouragent le dialogue avec leur enfant et cherchent activement les informations pour eux. Malheureusement, il est plus important pour certains parents de garder la condition secrète que de chercher à connaître le soutien affectif et les interventions chirurgicales appropriées dont leur enfant a besoin. Ceci est une perte d’énergie qui pourrait être investie en aidant l’enfant à accepter la vérité. Les droits de la patiente à donner un sens à sa condition par un diagnostique et de chercher un groupe de soutien doit être pris en compte. Rencontrer d’autres personnes ayant la même condition est vital et est probablement la plus utile des thérapies. Les médecins ont peut être surestimé l’ampleur de l’affliction que pourrait avoir la connaissance des détails génétiques et génitaux sur les femmes SIA. Les adultes SIAC nous disent qu’à long terme, leurs chromosomes XY et leurs testicules n’auraient eu aucune importance pour elles - ce qui n’est pas le cas de l’isolation, l’impression d’être un monstre et les stigmates qui résultent de l’apparente inacceptabilité de leur statut biologique aux yeux de la société - puisqu’elles ont une identité de femme normale. Une personne SIAC est physiquement une fille et les problèmes d’identité sexuelle déterminée par les aspects biologiques de la condition sont improbables. Dans les cas SIAC, les tendances à l’hétérosexualité, l’homosexualité ou la bissexualité ne paraissent pas différentes des autres femmes en général. Cependant, une surexpression de la féminité de la patiente SIAC associée à un refus de l’exploration de ses réelles différences par rapport à une femme traditionnelle (absence d’organes femelles internes, de poils pubiens, de menstruations et possibilité d’un vagin plus court) vont entraîner chez elle une anxiété et un malaise considérable vis a vis de ses médecins/parents. Préparer la jeune fille à des relations personnelles et intimes en tant qu’adulte doit être une priorité car il doit être tentant de dégager son attention des problèmes relatifs à la sexualité et de se tourner vers des objectifs de substitution.
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Claire patricia

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Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
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MessageSujet: Le pourquoi du silence   Sam 16 Mai - 21:00

Les médecins ont encore la consigne de taire les ambiguïtés intersexuées, par peur d'un hypothétique suicide.

Cette obligation fumeuse vient d'un certain John Money, qui a expérimenté la castration d'un jumeau et l'a fait élever en fille, dans les années 50...

Le jumeau se sentait garçon, malgré tout, et à force les parents ont avoué que c'était une expérience médicale pour théoriser que le 'genre' est indépendant de la sexuation.

Le garçon ainsi féminisé se fit réopérer, reprit son identité mâle.... Manque de chance... ce jumeau puis l'autre se sont supprimés...

Ce Money ayant eu un grand succès médical international avec sa théorie, il a prétendu que si les deux jumeaux s'étaient suicidés à l'âge adulte, c'était parce que les parents avaient trahi le secret, et non parce que son cerveau, malgré l'éducation, était bien sexué garçon.

Depuis... on donne en France la consigne que l'on ne doit pas dire les intersexuations, sous peine ...ben chut...!
Encore en 2001, je l'ai vu rappelé en consigne, par un responsable français de l'endocrinologie, qui prônait même la confiscation du dossier médical... Au Maroc, de même, un spécialiste endocrinologue du SIA explique bien (en 2014!) à ses étudiants qu'il faut 'en dire le minimum à la famille et au patient'... 'il ne doit pas savoir'....

Les parents se sentent coupables, parce que souvent ils ont eu vent du véritable diagnostique, avec cette consigne absolue de secret!... aussi ils ont une terreur du moindre mot, de la moindre attitude, ils ont peur de l'avenir, peur donc du dialogue, et peur des immenses reproches que risque de leur faire leur fille...
...Ou leur enfant, car ce mensonge règne aussi pour toutes les ambiguïtés de sexuation, y compris quand elles ont mené à la déclaration de l'enfant en tant que garçon.

Pire, lorsque les médecins ont décidé de changer le sexe du bébé infertile, souvent en le féminisant.... Il est certain que John Money a fait des dégâts durables...

Pour cette raison, il faut dire, vous, parents, au fil du temps, ce qu'il en est exactement.

Ce n'est pas plus facile à 16 ans d'apprendre le 'secret' que de l'apprendre à 7 - 10 ans, je dirai même à la première visite médicale sur ce sujet, on devrait toute la vérité à son enfant...
J'ai rêvé d'adopter, à l'exemple d'une tante qui n'avait pas un utérus viable, qui avait adopté ses deux enfants, ....je trouvais son exemple et son dévouement 200% femme!
On doit pouvoir expliquer cela à son enfant sans y mettre toute une charge émotionnelle négative qui va se reporter sur sa fille!...
L'identité sexuée est un joli cristal fixé à deux ans, trois ans, pour la vie!... il faut dire la vérité, parce que 16 ans, c'est l'âge de l'accès à la vie adulte, un âge compliqué, de remise en place de plein de choses qui tournent autour de la sexualité, de la relation à l'autre.
Un petit peu, en fonction de l'âge, répondre franchement aux questions.
Le silence sera pire.
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Claire patricia

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Messages : 23
Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
Localisation : Provence

MessageSujet: Re: Affronter le Diagnostic   Sam 16 Mai - 21:31

Embarassed "Cependant, une surexpression de la féminité de la patiente SIAC associée à un refus de l’exploration de ses réelles différences par rapport à une femme traditionnelle"
Smile c'est bien vrai!... je dis femme à 200%...
....et pourquoi?! Rolling Eyes ..encore une question de cerveau! (ressassage!)
Oui, différente, le cerveau féminin est un cerveau structurellement non masculinisé en principe... mais les hormones et enzymes, lors de la grossesse, jouent des rôles parfois antagonistes, masculinisant localement, légèrement, et reféminisants à d'autres.... Aussi avec une non dé-féminisation de notre cerveau, cela ne fait pas toujours le même ajustement... d'où je pense que bien que xy, nous naissons avec un cerveau sur-féminisé, d'où cette impression de sur-expression, de ne pas trouver ses limites de femme, de mère, de se sentir parfois trop femme au point de culpabiliser Embarassed .
No Si!! différentes oui, par le physique, déjà, mais par le cerveau aussi, et c'est tellement vrai de dire qu'on ose pas explorer ses réelles différences!... cela nous donne l'impression de trop entrer en communication, trop comprendre autrui, trop pardonner, trop ci trop ça, et en fait, de surjouer sa propre féminité, d'être menteuse.... et pourtant.... quel délice en vieillissant de se rendre compte de la réalité, de perdre ses angoisses et ses freins en d'user de sa capacité à la lecture empathique, son intelligence émotionnelle, dit-on parfois!
C'est vrai, difficile de parler de ses grossesses... sujet mal au cœur et kleenex Crying or Very sad Crying or Very sad
(Quand ça m'arrive, je dis que je n'ai pas porté mes enfants et que si je fonds en larmes, c'est que je n'ai pas encore surmonté ce manque)
Différentes, oui! ....mais on nous aime souvent parce que nous le sommes, différentes...
Wink Oh et puis chacune est différente, chacun ses misères, dans la rue vous croisez bien des femmes qui ont eu plus de misères que vous!.. dites-vous ça, et puis vous vous sentirez prêtes à aider le monde entier! I love you I love you I love you
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