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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Je veux en savoir plus...

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TempsGris

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MessageSujet: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 17:56

Salut à vous tous,
ça fait seulement 3 jours que j'ai appris que j'étais atteinte du Syndrome d'insensibilité complète aux androgènes et c'est pas du tout évident de découvrir, à l'age de 22ans, qu'on porte un chromosome Y. Mes parents avaient dissimuler cette vérité pendant tout ce temps et je ne peux qu'en être reconnaissante car pendant toute ma vie, je ne me suis jamais sentie différente des autres filles: Certes j'avais pas eu mes règles mais j'étais loin de soupçonner que ma stérilité était due au fait que je sois génétiquement conçue "mâle". Ma poitrine n'est pas très généreuse et je fais parfois plus jeune que mon age, mais j'ai une apparence parfaitement féminine. J'ai eu une hernie inguinale à l'age de 4 ans mais je n'ai eu ma gonadectomie qu'à l'age de 16ans ce qui a laissé le temps à mon corps d'acquérir ses formes puisque, comme vous devez le savoir, la testostérone est convertie en périphérie en œstrogène, et j'ai eu un traitement substitutif pendant 9 mois à peu près. J'ai réussi assez bien ma vie puisque je suis en 4ème année médecine, la maladie n'a pas du tout retentit sur mon intelligence ni mes capacités intellectuelles.
En apprenant ma maladie, la stérilité ne m'a pas posé un problème particulier puisque j'ai grandi en sachant que j'étais stérile (j'avais pas de menstruations ) mais je savais pas pourquoi. En fait ce qui me tracasse c'est cette histoire de vagin court à laquelle j'étais pas du tout préparée: mes organes génitaux externes sont parfaitement féminins, je suis encore vierge (par choix) mais j'ai eu des rapports physiques avec des garçons sans pénétration et ma libido était bonne. Mon vagin fait 5cm et ça m'inquiète quant à mon éventuelle vie sexuelle: serais je jamais capable d'éprouver un orgasme vaginal ou de satisfaire mon partenaire ? Je suis curieuse de savoir si vous êtes actives sexuellement et si vous êtes satisfaites. Je suis nouvelle et je n'ai aucune idée sur ce sujet. J'ai fixé un RDV la semaine prochaine avec l'endocrinologue (que je n'ai pas vue depuis 5ans) pour discuter les éventualités chirurgicales avec elle (notamment me remettre au traitement hormonal ) mais en attendant je compte sur votre amabilité pour partager vos expériences avec moi Smile
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Faribole

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 20:17

Bonjour Miss !

Bienvenue sur le forum !
Pour ma part je suis bluffée : seulement 3 jours et tu connais déjà tout du syndrôme et de son mode d'action, tout ça tout ça ! En gros en 3 jours tu as fait autant de chemin que moi en 5 ans ! Chapeau bas.
Bon par contre c'est sur que ce n'est pas une bonne nouvelle à entendre, même si comme tu le dis tu as l'air d'y avoir été peu à peu préparée.

Pour répondre à ta question je peux me baser uniquement sur ce que j'ai vécu. C'est à dire que lorsque j'ai appris l'existence du syndrome, et que j'ai constaté par la force des choses que j'avais un vagin très court (seulement 2 cm....), j'ai tout de suite voulu qu'on aggrandisse tout de suite tout ca parce que j'avais un petit ami, que ca allait être sérieux et que j'avais envie qu'on aille plus loin...
J'avais une libido normale, tout de normal en gros, sauf que la pénétration était absolument impossible...
Donc je n'ai pas eu besoin d'un traitement (je n'ai pas eu de gonadectomie pour ma part) mais on a fait des dilatations avec des bougies en plastique. Ce qui dure environ 6 mois (pour ma part j'étais tellement motivée que je suis passée de 2 cm à 10 cm en 3 mois). Finalement, au début les rapports étaient très douloureux, ce qui m'empechait de ressentir vraiment du plaisir... Les douleurs ont duré plus d'un an, et c'est seulement à partir de ce moment là que j'ai pu ressentir du plaisir (liés à la pénétration, les préliminaires = 0 problèmes car pas de douleurs Wink )

Mais maintenant cela va très bien et je vis une sexualité tout a fait normale et très satisfaisante pour moi et mes partenaires, donc il n'y a pas de soucis à te faire pour l'avenir car même avec seulement 2 cm j'ai pu en arriver à là, donc avec 5 cm tu devrais avoir encore moins de difficultés !

En tout cas c'est une bonne idée de venir t'adresser à nous car cela m'a fait beaucoup de bien de partager mes expériences et d'obtenir du soutien de la part de personnes dans ma conditions ! J'espére que tu y trouveras toi aussi le réconfort dont tu pourras avoir besoin parfois !

Plein de courage !

sunny
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TempsGris

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 20:30

J'appréhende beaucoup cette histoire de dilatations: ça s'est passé comment pour toi ? comment je dois faire sachant que je suis encore vierge et que j'ai bien un hymen en place?
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Faribole

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 20:44

Je comprend que cela t'angoisse, mais franchement, cela s'est fait tout en douceur pour moi. C'est sur que c'est très contraignant de devoir faire cela tous les soirs avant de se coucher et c'est assez douloureux. En gros, l'endocrinologue m'avait dit de prendre 30 minutes avant d'aller me coucher pour faire ça et de le faire tous les soirs. Pour ma part j'avais 16 ans et j'ai pris cela avec beaucoup d'humour (j'avais tout raconté à ma meilleure amie, et cela nous faisait beaucoup rire et elle m'a beaucoup soutenu en prenant cela sur le ton de la rigolade)... C'est vrai que concretement il s'agit ni plus ni moins de faire entrer-sortir une bougie en plastique, appuyer au fond et ça pendant 30 min... Donc moi je m'etais fait une playlist sur mon MP3 avec mes musiques préférées, le tout durait 30 mn et cela m'aidait à faire passer le temps... Finalement ça n'a pas duré longtemps (3 mois c'est pas si long) et mes visites chez le gynéco étaient très encourageantes malgré tout.
Le plus embetant si l'on peut dire ça a été d'avoir mal pendant assez longtemps après pendant les rapports, et je me demandais moi aussi si un jour j'allais ne plus souffrir et enfin avoir une sexualité comme tout le monde... Mais finalement je peux répondre que OUI, avec de l'"entrainement" comme disait mon gynéco on finit par avoir les parois beaucoup plus souples et donc ne plus avoir mal du tout et finalement ressentir du plaisir. Par contre c'est sur qu'il est mieux de pouvoir faire ces "entrainements" avec un garçon qu'avec une bougie parce que pour le coup on ne voit pas du tout les 30 mn passer !! ^^
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TempsGris

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 20:58

merci énormément! tu m'étais d'une aide précieuse Smile en passant on a le même age, moi je fais 1m79 et toi ?
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Faribole

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 21:01

Ouais j'ai 22 ans moi aussi. Mais je suis minuscule à coté de toutes les autres filles SIA... je fais 1m70 ^^ Dans un sens heureusement que j'ai ce Y sinon j'aurais surement été une fille d'1m50. Bref, donc en effet moi on me détecte pas facilement parmi tous les mannequins que vous êtes !
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TempsGris

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 21:11

Tu sais, je me surprends moi même en constatant la facilité avec laquelle je parle de ma maladie alors que ça fait à peine 3 jours que je je l'ai apprise. Certes ça m'a bouleversée mais j'ai fini par m'y faire et par l'accepter, en plus je fais médecine et je suis assez familiarisée avec ces histoires d'hormones et de récepteurs. Je suis ravie d'en parler avec toi parce qu'il m'est impossible d'en parler avec mes proches ( à l'exception de mes parents qui sont les seuls à être au courant).
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Faribole

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Sam 15 Oct - 21:41

Oui. Je me souviens que le jour où j'ai appris le syndrome et les semaines qui ont suivis je ne ressentais rien de particulier... ni grosse déprime, ni indifférence... juste un vide, que je réalisais pas vraiment. Du coup c'est vrai que j'en parlais aisément comme si je n'étais pas concernée, parce que réellement ça me dépassait, et j'avais un peu ce sentiment : "moi je suis invincible, ces choses là n'arrivent qu'aux autres" et donc je n'ai pas réalisé tout de suite. Par contre c'est avec le temps que plusieurs doutes, questions, même coups de blues ont fait leur apparitions, je pense que c'est normal.... C'est dans ces cas là que cela fait beaucoup de bien d'en parler avec les filles sur le forum, ou avec ses amies (même si je sais que malgré toute leur bonne volonté elles ne peuvent pas savoir ce que je ressens vraiment quand je vais pas bien à cause de cela).
Mais bon, nous avons l'avantage d'avoir un syndrome qui n'est ni visible, ni handicapant et parfois même, un peu avantageux dans certains cotés.
En tout cas tu peux compter sur moi si tu as besoin de discuter. Tu peux trouver mon adresse msn sur le forum (en bas de chacun de mes messages en gros), n'hésite pas à m'ajouter.
Bisous !
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Mer 19 Oct - 21:59

Je plussoie totalement Faribole Smile

(Et je suis la naine du forum, 1m64... Ma maman fait 1m50 aussi, donc forcément, toute SIAC que je suis j'avais peu de chance de dépasser le mètre 70 ^^)

(Faribole, c'est normal que tu m'ais pas accepté sur émesséne ?)
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Faribole

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Jeu 20 Oct - 20:35

Bah si il me semble que je t'ai dans mes contacts. Par contre je m'y connecte pas trop en ce moment ...
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TempsGris

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MessageSujet: Traitement hormonal substitutif   Mar 25 Oct - 18:55

Je reprends mon traitement hormonal ( oestrogel + Utrogestan 100 ) après l'avoir arrêté pendant 5 ans. J'aimerai savoir quels sont les effets qu'il vous cause ( Surtout s'il favorise la prise du poids Sad )
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TempsGris

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MessageSujet: Traitement    Sam 4 Fév - 11:26

Est-ce qu'il y a parmi vous certaines qui utilisent oestrogel pour application cutanée ? si oui quels sont les effets indésirables que vous avez rencontrés ?
J'ai comme des taches brunes qui apparaissent sur les faces internes des cuisses, les sites où j'applique le médicament et c'est très désagréable et inesthétique de plus j'ai comme l'impression que mon teint a foncé depuis que j'avais commencé le traitement ( ça fait 4 mois ).
Comment ça se passe pour vous ?
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evelyne

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Jeu 15 Mar - 10:15

Du temps ou je l'utilisais je n'ai rien remarqué de tel, mais j'evitais absoluement les expositions au soleil avec oestrogel sur la peau. Je serai toi je verrai qqun genre dermato et gyneco qui te conseille sur continuer ou pas.
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Claire patricia

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MessageSujet: Re: Je veux en savoir plus...   Mer 28 Aoû - 20:51

Oestrogel ou Estréva ne me provoque aucune tache, par contre cela modifie la cicatrisation, c'est pour cela qu'il ne faut pas l'appliquer sur une zone déjà irritée.
C'est l'alcoolisation du gel qui provoque cela; par contre, il faut surveiller le changement de couleur de la peau, les yeux jaunes et les urines foncées qui peuvent témoigner d'un problème hépatique?...


Mon problème , c'est la zone d'application du gel; j'ai l'impression que le gel est plus efficace que les comprimés, mais que son efficacité dépend de l'endroit où on l'applique?
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Lily



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MessageSujet: sexualité   Lun 30 Déc - 20:27

Je débarque 15 ans après la question mais je me dis que mon témoignage pourra servir à d'autres.

Personnellement les médecins m'avaient dit que mon vagin était un peu trop court (aucune idée de la longueur) et ils me conseillaient de le dilater avec une sorte de bougie métallique pour que ce soit ok le jour de mes premiers rapports sexuels. N'ayant pas de copain à l'époque (vers mes 16 ans) je dois dire que je trouvais juste cela glauque et déprimant. Je me sentais un peu gênée et honteuse. J'ai du le faire 3x maximum puis j'ai foutu ce truc à la poubelle et je me suis dis qu'on verrait.

Et je n'ai finalement pas eu de problème avec mon premier copain qui ne s'est rendu compte de rien...
Mon vagin s'est certainement dilaté petit à petit et mon mari dit qu'il ne sent rien et que cela ne le dérange absolument pas. :-)

Les premiers rapports étaient certes un peu douloureux et cela arrive encore parfois que cela fasse un peu mal après plusieurs jours d'abstinence mais cela ne dure que quelques instants et cela ne m'empêche pas d'avoir une vie sexuelle épanouie et heureuse.

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