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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Présentation d'Annie

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Annie



Messages : 3
Date d'inscription : 11/12/2010
Age : 74
Localisation : Murles 34980 à côté de Montpellier

MessageSujet: Présentation d'Annie   Ven 31 Déc - 9:17

Oui je trouve que c’est bien de se présenter si on utilise ce site. En fait j’avais déjà essayé plusieurs fois de poster un message dans ce forum mais j’avais à chaque fois échoué. J’espère que cette fois est la bonne.
Bon je n’ai pas pris de pseudo. En fait je ne savais pas le faire au départ mais ça ne me gène pas d’apparaître sous mon nom véritable.
Je suis donc Annie Bakalowicz, j’ai 68 ans. Mes deux sœurs Claude 70 ans et Françoise 73 ans sont toutes les deux atteintes aussi par le même syndrome.
J’ai été opérée de hernies inguinales à l’âge de quinze ans sans information médicale. A l’époque la génétique n’avait pas fait les progrès qu’elle connaît maintenant et les médecins ne savaient pas donner un nom à notre anomalie.
On a donc été lâchées comme ça sans information et sans traitement hormonal de substitution.
J’ai été pendant très longtemps honteuse de mon état, me ressentant comme monstrueuse du fait de ne pas être réglée et de ne pas pouvoir transmettre la vie. Je me voyais comme « une vieille petite fille »
Et personne à qui en parler hormis mes deux sœurs.
Et pourtant je suis tombée amoureuse et j’ai eu de la chance de rencontrer un homme compréhensif et généreux. Ça fait 43 ans que nous sommes mariés bien sur il y a eu des orages ( je ne vis pas un conte de fée) mis nous avons su passer au dessus des discordances et notre relation est solide.
Nous avons eu la chance d’adopter 3 enfants (à l’époque ç’était peut-être plus facile que maintenant ?). L’ainé est un garçon d’origine libanaise. Il a 38 ans. Par lui nous sommes grands-parents d’une petite fille qui a maintenant 10 ½ ans. Les parents de notre petite fille sont séparés et nous ne la voyons pas très souvent. La seconde est une fille d’origine coréenne. Elle a 35 ans. Le troisième est un garçon d’origine indienne. Il a 33 ans.
Comme nous sommes un peu brimés comme grands-parents, nous aurions aimé une descendance un peu plus nombreuse pour égayer notre maison, alors nous faisons partie d’une association de grands-parrainages. Par cette association nous avons deux petits enfants, une fille de 6ans et un garçon de 2ans qui sont franco cubain. Comme ils n’ont pas de grands-parents en France Nous jouons ce rôle et les avons souvent à la maison.

J’ai l’impression de ne montrer que le côté positif de ma vie dans cette présentation car j’ai eu mes doutes mes souffrances. Je n’ai connu la vérité il n’y a que quelques années parce qu’en fait j’avais peur de la connaître. Je n’ai demandé les résultats d’analyses faites à 40 ans quand j’ai eu 60 ans ( quel courage ?). Et ce résultat présenté par un docteur pas très psychologue a fait sur moi l’effet d’une bombe à retardement ( Vous êtes un homme dans un corps de femme m’a-t-il annoncé et il a ajouté surtout ne le dévoilez jamais à votre mari) ça fait quand même un drôle d’effet même si vous savez que ce que vous allez apprendre ne va pas forcément vous faire plaisir. J’ai donc été assez mal pendant un certain temps jusqu’à ce que je rencontre les bonnes personnes qui ont d’abord rectifié le diagnostic (vous n’avez jamais été un homme) puis qui m’aident à accepter cette différence dont nous ne sommes pas responsables. Merci Antoine à qui je me confiais quand il m’a répondu et alors tu as un chromosome Y et moi j’ai peut-être Z Ou K . Personne n’a une formule parfaite et d’autres sont plus mal lotis que toi. C’est lui aussi qui m’a aidé à tout dire à Mon mari qui a eu une réaction géniale. En me prenant dans ses bras il m’a dit : « Je t’aime mon petit mec ». Je peux vous dire que cela nous a rapproché.
Alors maintenant j’en suis à un stade ou je suis fière d’être ce que je suis.
En tout cas je suis heureuse pour vous les jeunes de ne pas avoir à vivre les tourments que j’ai vécus.
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Aphrodite

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Messages : 27
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: Présentation d'Annie   Lun 24 Jan - 22:34

Dear Annie Bakalowicz,
Je vous souhaite chaleureusement la bienvenue...
Adoptez des enfants d'origine différente, j'adore !! vous avez devancer Angelina Jolie Smile
Chacun a sa façon de gérer notre particularité et je dirais même qu'a votre époque cela a dû être mois facile. Depuis les moeurs ont changés et l'arrivée d'internet sont des atouts considérables.
J’espère que l'on pourra bénéficier de votre expérience et de votre vécus xxx
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Blanche-renarde

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Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
Age : 26
Localisation : 63

MessageSujet: Re: Présentation d'Annie   Jeu 27 Jan - 10:47

Bienvenue ici Wink

Trois enfants d'origines si différentes, c'est chouette =)

Par contre, quel crétin ce médecin !! Il y en a qui sont franchement pas aidé par la nature hein... J'en reviens pas de la phrase qu'il t'a dit (je te tutoie hein, j'aime pas le vouvoiement. Si ça t'ennuie, no soucis Wink ) je pensais que mon gynéco était un gros naze en relations humaines, mais le tient à franchement décroché la timbale là !

C'est super que tu sois fière de ce que tu es, je crois que c'est ce à quoi on aspire tous (et par tous, j'entends pas seulement les SIA, mais l'humanité en générale ^^).
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Invité
Invité



MessageSujet: Bravo !    Ven 18 Fév - 12:20

Salut Annie !

Tu as eu bcp de courage d'affronter cette maladie il y a plus de 40 ans, car à l'époque effectivement il n'y avait rien, on ne savait pas. Heureusement qu'ils ont eu la bonne idée de t'enlever les gonades qd même, car pour le coup ca aurait pu être pire.
Dans ma famille nous sommes 5 à avoir ou avoir eu cette maladie, moi et mes deux sœurs cadettes (ma mère est porteuse saine), une cousine et une tante qui en est morte car à son époque on ne lui a rien fait et elle a eu un cancer qui s'est propagé.

J'ai 34 ans, mes deux sœurs 30 et 21. On nous a enlevé nos gonades qd nous avions 15 ans.
On prend toutes des hormones de compensation (climaston ou pilule classique) depuis l'age de 14 ans et heureusement car à cette age la deja je commençais trop à voir la différence avec les autres filles et à me sentir différente, sans compter les railleries de mes camarades de classe... Ils auraient dut commencer avant, mais mes parents ne l'ont appris que quand j'ai eu 13 ans, à la naissance de ma dernière sœur qui avait justement des hernies inguinales.

On ne m'a pas dit ce que j'avais vraiment on m'a menti pour me préserver je pense et du coup j'ai trouvé toute seule ce que c'etait grâce à internet il y a 2 ans seulement. On m'avait dit et à mes soeurs pareil que j'avais un sydrome de rokitanski, forcément c plus "acceptable", et comme les symptômes sont plus ou moins les mêmes...

Ça ne change rien au final, je ne me sens pas moins fille du tout, et même je suis fière de ce que je suis devenue avec ce petit plus si spécial ! Smile

Si tu veux des informations aujourd'hui il y en a sur http://www.medhelp.org/ais/AISinFrench.htm c'est très bien expliqué.
Il y a aussi ce mini livre : http://www.rch.org.au/emplibrary/chic/SICA.pdf

bon courage à toutes dans vos démarches.
Moi je suis tres sérieusement en train de me renseigner sur la gestation pour autrui ! Je vais poster à ce sujet justement !

bisous

Fab



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Blanche-renarde

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Localisation : 63

MessageSujet: Re: Présentation d'Annie   Ven 18 Fév - 12:40

Flaggy, c'est marrant ça, on m'avait diagnostiqué un Rokitansky et ça m'avait fait énormément flipper... Et quand ils se sont rendus compte que c'était un SIAC, va savoir pourquoi j'en ai été soulagé.
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Faribole

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Messages : 61
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Age : 28
Localisation : France (Yvelines 78)

MessageSujet: Re: Présentation d'Annie   Ven 18 Fév - 15:20

Coucou !
Moi aussi en me renseignant j'ai d'abord cru que j'avais Rokitanski, parce que c'etait les memes symptomes. Mais c'est le medecin qui m'a dit que non, il fallait pas que je confonde SIA et Rokitanski et il m'a bien expliqué la différence (ca a fait mal... pck j'avais commencé à échanger avec des MRKH et je me sentais "mieux" de parler avec elles...) quand il m'a dit que c'était pas la même chose et qu'en plus c'etait XY... alors là, je me suis sentie seule au monde !!
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MessageSujet: Re: Présentation d'Annie   Ven 18 Fév - 15:31

C'est clair qu'on se sent seules, y a qu'à voir ce forum qui compte HOUHOU ! 37 membres.. Smile
Mais c'est les 37 meilleures c sur .. Wink
Moi j'ai lu de tout sur SIAC par rapport à la rareté du truc, de 1/150000 femmes à 1/7000, c'est quoi les vrais chiffres ??
C'est toi le blog http://edollie.skyrock.com ?
Tiens c marrant tu n'as que qques jours de plus que ma tite soeur Agnès : née le 06/04/89 ! Smile SIAC elle aussi.
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