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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Soutien des proches, de la famille...

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Blanche-renarde

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Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
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MessageSujet: Soutien des proches, de la famille...   Lun 13 Déc - 14:38

Je n'ai pas trop su ou poster ce sujet... M'enfin bref.

J'aimerais savoir si vous en avez parlé autour de vous, combien de temps après l'avoir appris et surtout quelle réactions ont eu les gens ?
Même question pour vos relations amoureuses, en avez vous informé vos partenaires ? Au bout de combien de temps ?
Une amie SIAC me disait qu'elle voudrait pas en informer son gars avant le mariage, je trouve ça dangereux moi, c'est quand même lui caché quelque chose d'important...

Maintenant, est-ce que vous en parler relativement librement, ou est ce que c'est un tabou ?
Avez vous l'impression d'être soutenu par votre famille et vos amis ou sont-ils plutôt génés voire donnent-ils l'impression d'en avoir rien à taper ?

D'être passé à la télé m'a fait en parler avec un pote à mon frère, qui est tombé sur moi par hasard, ça m'a fait sacrément byzarre !
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Faribole

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Messages : 60
Date d'inscription : 02/09/2010
Age : 28
Localisation : France (Yvelines 78)

MessageSujet: Re: Soutien des proches, de la famille...   Lun 13 Déc - 19:53

Coucou la miss !!

Pour ma part j'ai pris la chose de la manière suivante :
J'ai appris le syndrome en dernier lieu. Toute ma famille était au courant avant moi, donc même si au début j'ai vraiment eu du mal a me sentir à l'aise sous le regard de ma famille en me demandant ce qu'ils pensaient de moi, j'ai comprit que finalement il n'y avait que moi qui me traumatisait. On n'en a jamais parlé "en famille", seulement avec mes grands-mères, mais bon, je sais que pour ce qui est des oncles et tantes, personne n'y pense quand ils s'adressent à moi, depuis le temps...
Même mon prof principal le savaient (là par contre NON J'AI JAMAIS ASSUMé et j'ai jamais comprit le besoin que mes parents ont eu de lui raconter ça !!! Ca m'a vexé d'apprendre qu'il le savait avant moi...)
Finalement, moi quand j'ai appris, j'ai eu besoin d'en parler tout de suite avec mes amies proches. Surtout pour me faire plaindre à vrai dire... Ce qui n'a franchement pas marché :
" c'est génial que tu soies jamais embêtée avec les règles parce que c'est trop chiant ", et tout ça...... bref t'imagine pas comment j'ai haïs toutes celles qui m'ont dit ça !!!!
A l'époque je me demandais quoi faire au sujet de mon futur petit copain... quand le dire et tout....
Finalement je lui ai dit dès le début. Pas tout tout... j'ai un peu modifié la réalité. Mais je lui ai expliqué qu'en gros je pouvais pas avoir d'enfant. D'ailleurs j'ai un peu fait genre : "je suis si triste, je viens d'apprendre que j'ai ça...." en fait je le savais depuis plus de 2 ans.... bref. albino Toujours est-il qu'au bout de deux semaines il savait très bien. A l'époque il a pas pris ça pour lui... il s'est plutot dit que finalement j'en parlais parce que je devais me sentir mal et que j'avais besoin de me liberer. Ce n'est que quand les choses sont devenues plus sérieuses entre nous qu'il s'est mis à comprendre l'enjeu du probleme. Et puis comme à l'époque je ne connaissais rien du syndrome bah je pouvais pas lui expliquer. On l'a découvert ensemble (entre l'impossibilité des rapports et tout, c'était pas de la tarte mais on a survécu!!). Et puis un jour, où j'ai décidé d'aller chez mon gynéco pour en savoir plus, il a épprouvé le besoin de m'accompagner pour comprendre lui aussi (j'en ai pleuré tellement c'était beau ce qu'il a fait pour moi...) et je sais que je peux vraiment toujours compter sur lui pour me consoler. Je ne sais pas comment il fait, mais il a tellement bien pris ça qu'à chaque fois qu'il me dit : "je t'aime et rien ne changera ça, et j'ai hate qu'on adopte notre petite fille", je me dit que ça peut être que lui !!!! I love you I love you I love you

A mon avis, il est important de partager ça avec la personne dès le départ, dès qu'on sent qu'on peut avoir confiance en lui. C'est sur qu'il y a des hommes pour qui la famille et le fait d'avoir des enfants sont des priorités (d'ailleurs desfois je me demande s'ils veulent pas sortir avec une femme juste pour avoir des enfants avec...), mais ceux là sont pas faits pour nous, et ca nous fera du mal ! Mais il y en a qui font les choses dans l'ordre : aimer une femme pour ce qu'elle est, et ensuite fonder une famille avec la femme qu'ils aiment. Si c'est leur point de vue, alors on a toutes nos chances (surtout qu'on est tellement adorables que c'est un jeu d'enfant ^^ tongue).
Le dire après le mariage c'est un peu faire le mauvais commerçant quand même... qui vend un beau produit qui fonctionne pas... (c'est moche pour nous ce que je dis là, mais bon, en même temps...).
Ça passe ou ça casse et si ça casse ça peut faire très mal ! Alors qu'au début, certes c'est pareil : ça passe ou ça casse, mais quel que soit son choix il le fera en toute connaissance de cause (et ça fait moins mal si ca casse parce qu'on a pas construit beaucoup, et ça peut faire naître une belle confiance dans le couple, ce qui est une force)... Surtout que s'il apprend qu'on le savait depuis le début, il se sentira (à raison) trahi. Des femmes ont leur règles et ne peuvent avoir d'enfant, ce qui est une souffrance pour le couple quand ils en veulent un, nous avons la "chance" de pouvoir éviter ça car on est averties dès le début, profitons-en !
Bon je vais arrêter de raconter ma life, parce que sinon je vais faire un roman ! ^^
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Blanche-renarde

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Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
Age : 26
Localisation : 63

MessageSujet: Re: Soutien des proches, de la famille...   Mar 14 Déc - 2:39

Merci pour ta réponse.

Moi aussi j'ai eu besoin d'en parler très vite à mes amies proches, et j'ai aussi eu le "tu as de la chance", mais je pense que c'est juste une réponse bête de personne qui ne sait pas quoi dire ^^ Un peu comme mon gynéco qui me dit qu'il ne faut pas souffrir d'être stérile car c'est pas grave alors qu'il a des mômes, ça n'a aucun sens !

Pour les mecs, je l'ai dit à deux d'entre eux. Avec le premier (celui dont je parle dans le reportage) je sais que j'ai bien fait de lui en parler, car il est celui qui m'a le plus aidé à accepter ce syndrome. Etonnement, c'est aussi lui qui me l'a fait le plus haïr.. Car il fut la principale cause de notre rupture.
Mais il m'a rassuré sur ma féminité, d'autant plus que j'ai la chance d'avoir un vagin normal (très beau même, dixit mes différents gygy. Je savais pas qu'un vagin pouvait être beau, mais soit). Je me sentais belle et femme dans ses yeux, et il me répétait souvent que j'étais une sacrée nana.
Il a plusieurs fois était maladroit, je me souviens d'une soirée où il a dit "Renarde c'est une femme, une vraie. Il y a des nanas, tu les vois comme ça, tu te dis c'est des filles, mais quand t'apprends à les connaître, c'est des bonhommes. Renarde, elle, elle parait pas comme ça, mais j'ai jamais vu une nénette plus féminine.". Et où il a ensuite plus ou moins enchaîné sur mon épilation. BIIIIIP. Try again !
Je lui ai annoncé quand je l'ai appris (on était ensemble depuis quelques semaines), on discutait du fait qu'il avait failli être papa (son ex avait fait une fausse couche) et je lui ai dit que je ne serais jamais maman "naturellement".
Du fait qu'il a failli être papa, il ne peut pas imaginer sa vie sans un mini-lui. Bon soit.

Le deuxième, je lui ai appris deux semaines après qu'on se soit mis ensemble. Parce que je me disait qu'il fallait qu'il le sache (il y en avait eu d'autres entre temps à qui je n'ai rien dit). Je l'ai emmené sur un toit, je lui ai fait admirer la ville, on a bu une bière et fumer un clope, et je lui ai expliqué.
Sa réaction a été de me dire qu'il pensait de toute façon adopter car il ne veut pas transmettre ses gênes (il a une maladie génétique grave), et on en a reparlé plusieurs fois. Il m'a portée à bout de bras quand je faisais mon stage en mater, il a été génial. On s'est séparé six mois plus tard, de mon fait, mais je regrette pas de lui en avoir parlé.

Maintenant j'en parle assez librement, je le revendique presque. Si je discute avec quelqu'un et qu'on parle de faire des enfants par exemple, si je suis en confiance j'explique mon cas. Un besoin de faire connaître le syndrome, d'enlever le tabou, encore plus depuis mon témoignage à la télé... C'est assez étrange à expliquer.
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