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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Blanche-renarde

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Blanche-renarde

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MessageSujet: Blanche-renarde   Mar 16 Nov - 14:00

Bonjour à toutes

Je m'appelle Maïlys, j'ai 19 ans, et je suis diagnostiquée SIAC depuis mes 17 ans.

J'ai été opérée d'hernie à l'âge de 5 jours, et le chirurgien à assurer à ma mère qu'elle "serait grand mère" (ce sont ses mots). Bon, maintenant, je me dis qu'il a menti parce qu'il n'a pas voulu assumer la responsabilité d'avoir à annoncer ça/me laisser grandir tranquille. Peu importe, toujours est-il que j'ai grandi comme n'importe quelle petite fille, sans soucis, jusqu'à mes 14 ans où j'ai réclamé une échographie pour vérifier s'il y avait un soucis, me demandant pourquoi je n'étais toujours pas réglée... L'échographe a vu "des petits ovaires et un petit utérus". Mouais. Pourquoi pas.
Toujours est-il que deux ans plus tard, je commençais à être vraiment inquiète et j'ai réclamé de nouveaux examens.

Premièrement, prise de sang qui montra un taux ++ de testostérone. Suivie d'une échographie qui révéla l'absence d'utérus (mais où la première échographe avait-elle vu l'uterus, ça reste un mystère pour tout le monde !!). Et enfin d'un caryotype qui révéla ce petit Y qui n'aurait absolument pas du être là. Soit.

Ils avaient prévu une cœlioscopie pour fin aout 2008, et quand j'entrai à l'hôpital, je réclamais bien évidemment à mon gynéco le résultat du caryotype. Je sentais qu'il y avait un truc qui n'aurait pas du être là, et au bout d'une longue négociation, mon gynéco cracha le morceau, j'étais XY.
Du coup, je du négocier encore pour qu'il me dise ce qu'ils allaient me faire... Quand il est sorti de la chambre, je savais qu'on allait retirer mes gonades et que j'étais XY. Je vous le cache pas, ça m'a un peu retourné le cerveau. Mais j'avais trop peur de l'opération (et si je me réveille pas ?) pour y penser plus que ça.

Le surlendemain, visite post-op du gynéco, que je du harceler pour mettre un nom sur ce que j'avais. Syndrome de Morris me dit-il, en m'interdisant de chercher sur internet. Comme vous pouvez vous en douter à ma présence ici, j'ai très bien suivi ses conseils !
Mon gynéco étant un grand professionnel, mais un grand boulet des relations humaines, il me fit un spitch en m'expliquant que la stérilité c'était pas grave, et en niant totalement ma douleur. Merci professeur, on vous rappellera. Il a aussi insisté pour que je rencontre un psychologue (sans doute conscient de sa nullité pour le relationnel) ce que j'ai refusé dur comme fer. Les psy c'est pas pour moi, je suis pas folle ! (c'est ce que j'ai pensé à l'époque... Si maintenant je ne pense plus que les psy sont réservés aux fous, je pense toujours que c'est pas fait pour moi !)

Vous vous en doutez bien un peu, suite à tout ça, j'ai complètement badé. Je me voyais homme (je suppose qu'on est toutes passées par là !), mes rêves de maternité s'envolaient en fumée, je me pensais anormale, je pensais être une erreur de la nature, un monstre et que j'avais pas ma place sur Terre. J'avais aussi (continuons dans le glauque) subit des attouchements sexuels étant enfant, et eu une enfance pas facile avec un frère très violent. Grâce à toutes ces réjouissances, j'ai fait quelques petites bêtises dont mes bras et mes jambes portent encore la trace.
C'était idiot, ça a beaucoup inquiété ma maman, mais maintenant que c'est derrière moi, je me dit que j'avais besoin de ça pour m'accepter.

J'ai eu des amis en or massif, qui m'ont beaucoup soutenu (j'ai tout raconté à mes trois meilleures amies de l'époque) et depuis le clan de "ceux qui savent" s'est beaucoup agrandi, car j'en ai pas mal parlé autour de moi. J'avais la pleine conscience que je risquais des réactions idiotes, mais va savoir pourquoi, j'ai décidé de leur faire confiance. J'ai eu raison, car ils ont toujours été là pour moi. Je ne vois plus certains, mais peu importe, ils ont été des amis en or.
A la même époque (en fait dix jours avant l'opération), j'avais rencontré P. . P. est mon premier amour, et un homme fabuleux. Par sa présence, par sa tendresse, et par son discernement, il m'a rentré dans la tête que j'étais une fille tout ce qu'il y a de plus normale, et que personne ne devait me dire le contraire. Je l'ai cru (bah quoi, j'étais amoureuse, on est naïf quand on aime !) et je le crois toujours ! Merci P. !!
Bon depuis on s'est séparé, principalement à cause de ma stérilité. J'en ai bavé mais "Va ! Je ne te hais point !". On est resté en très bons termes, et je comprends parfaitement les raisons qui l'ont poussé à me quitter. Même si au fond de moi, je l'aime toujours ce jeune homme, ne dit on pas que le premier amour est toujours le dernier ?

Enfin, depuis je mène ma vie tant bien que mal, j'ai eu un autre copain à qui j'ai expliqué le truc (il était aussi atteint par une anomalie génétique, bien plus grave, donc ça a aidé), qui a aussi réagis comme un chef. Depuis j'ai eu d'autres copains, moins sérieux, qui n'ont rien su, et c'est mieux comme ça.

Je dois aussi beaucoup beaucoup à mes chiens... Doenja est arrivée 3 jours après ma sortie de l'hôpital. C'est un bouvier bernois, un amour de chien. Quand je galérais, que j'étais persuadée d'être inutile et néfaste à l'humanité (on est con quand on est perdu !) elle était là. Elle a donné du sens à ma vie, j'avais quelque chose, voire quelqu'un qui avait besoin de moi, et c'était important. Elle en a bavé aussi, mais on est devenue extrêmement proche, et pis on s'aime toutes les deux ! Ce n'est pas un "enfant de substitution", c'est simplement un chien, avec tout ce que ça implique de merveilleux.

Je crois qu'on peut dire que j'ai accepté le syndrôme. Même dans mes moments de déprime (on en a tous !), je ne me mets plus en tête que je suis inutile, que je suis un mec, voire un hybride et ce genre de conneries. Je suis cap' d'en parler librement. Et je suis une fille bien. Pis j'm'aime !

Je suis étudiante en Lettres Modernes, avec l'ambition de devenir prof ou instit. Et éleveuse canin aussi, mais ça restera peut-être un rêve.

Inscrite sur le site du GSSIA, j'ai reçu ce jour un mail annonçant le passage télé de Faribole dans les jours à venir. Du coup je me suis connectée au forum (dont j'ignorais l'existence) et tadaaaam ! Me voilà !

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.
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Aphrodite

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mar 16 Nov - 20:49

Tout d'abord un grand et chaleureux Bienvenue !!!
Je suis au travail xD mais je n'ai pu resister a attendre ce soir pour lire ta presentation.
La suite ce soir xxx
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evelyne

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mar 16 Nov - 21:27

Bienvenue , et bienvenue au chien, moi aussi je m'éclate avec le mien. Pourtant j'ai une fille et un mari, mais j'aime bien aussi faire des câlins à mon poilu.
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mer 17 Nov - 0:11

Merci à vous !

Evelyne, auX chienS ! Depuis, Essentielle a rejoint Doenja et on s'éclate toutes les trois =D
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evelyne

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mer 17 Nov - 12:31

Que mon age n'oblige pas au vouvoiement, on peut me dire tu, même presque une obligation. Moi j'ai toujours 20 ans dans ma tête. Et ça me fait drole que dans le syndrome on me dise vous, alors que je ressens toutes les filles comme des soeurs de génétique, avec les 2/3 de ma vie de vécue. (enfin j'espère qu'il me reste encore 1/3). Il n'y a que lorsque je me regarde dans une glace que je vois mon age, peut être aussi le language. Quand j'entends ma fille parler, malgrès sa terminale L en cours, je prends conscience du décalage de génération. grave trop lol. Very Happy
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mer 17 Nov - 12:33

Ok, je te tutoie donc =)

Mais pour le coup, le "vous" était la marque du pluriel Wink
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Faribole

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mer 17 Nov - 19:11

Bienvenue à toi Blanche-Renarde et merci beaucoup pour cette super présentation qui fait chaud au coeur... en meme temps qu'elle montre vraiment qu'il y a un probleme dans la gestion du probleme par les "medecins"... Pour ma part j'ai eu la chance d'avoir un gynéco formidable qui m'a vraiment vraiment aidé (pourtant c'est juste un gynéco de quartier et je suis surement la seule fille SIA qu'il rencontrera, mais voila finalement il a pas oublié d’être humain, en plus de médecin).
Je te comprend à 200% sur ton sentiment d'inutilité par lequel on est surement toutes passées et j’espère que tout va très bien pour toi aujourd'hui !
A bientôt sur le forum !!!! bounce
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Mer 17 Nov - 19:12

Merci à toi Faribole !

Oui, maintenant tout va impec' pour moi =)
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Invité



MessageSujet: Re: Blanche-renarde   Ven 18 Fév - 16:18

Quans je lis vos histoires j'ai l'impression d'être devant un miroir, et de me regarder.. qu'on lit en moi comme dans un livre ! Smile
Smile Evelyne a raison, pour ça on est qd meme vraiment comme des soeurs !
Et vous les jeunes (je parle de celles qui ont 19, 20, 21.. meme 26 !) Vous avez cette chance d'avoir eu internet dès l'adolescence pour vous retrouver et comprendre vite de quoi il 'agissait. Moi étant ado je n'avais rien qui puisse me permettre de comprendre et ben ca à laissé des traces dans ma tête, c'est dur d'avoir confiance en soit, encore aujourd'hui que je suis en couple depuis 8 ans...
Surtout avec des parents qui n'ont jamais pu en parler.. c'etait tabou, on allait à Toulouse faire les examens, on reprenait la voiture, 1h30 de route, on rentrait sans rien dire et on oubliait, jusqu'à la fois d'après.
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MessageSujet: Re: Blanche-renarde   

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Blanche-renarde
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