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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Présentation des membres ( à lire !!!)

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Aphrodite

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MessageSujet: Présentation des membres ( à lire !!!)   Lun 18 Oct - 1:51

Tout d'abord bonjour à tous Exclamation Exclamation

Une présentation serait la bienvenue, histoire que l'on profite un maximum de différent parcours Cool
Je m'explique Suspect si je vais dans un endroit public vous en conviendrez je suis sûre; il serait malvenu de ma part de prendre part à une discussion ou ne serait que de m'assoir et rester la à écouter un groupes de personnes parlant de chôses et
d'autres sans ne m'être présenter au préalable Question Question Question
Donc personne ne va vous manger ou juger or whatever pale
alors PRESENTEZ VOUS que l'on fasse connaissance et pouvoir tous ensemble cheers faire avancer les choses cheers

Créer un post a votre nom Smile ne pas polluer celui ci !!!

You can do it Arrow Arrow Arrow


Dernière édition par Aphrodite le Lun 24 Jan - 22:36, édité 2 fois
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evelyne

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mar 19 Oct - 10:19

Merci Aphrodite, bien parlé, je ne comprend pas pourquoi il n'y a pas plus de personne qui viennent discuter sur ce forum qui est, il faut dire, facile d'accès. Very Happy
Surtout que l'anonymat est préservé, quoique moi, j'ai mis mon vrai prénom, mais je m'en fiche. Si l'on me reconnait, cela ne changera pas le cours de ma vie.
Allez les filles c'est important, les parents aussi discutez entre vous de vos peurs, de vos angoisses face à l'avenir de votre bébé, le deuil que vous devez faire de l'enfant parfait.
Pleins de parents sont restés seuls à flipper dans le vide et a culpabilier, ça ne sert à rien ce n'est pas en culpabilisant et en flippant que vos filles vont grandir harmonieusement avec le syndrome. Dans une grosse majorité vous n'y pouvez rien, alors faut aller de l'avant!!!!!!! bounce bounce bounce bounce bounce
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pilli

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 18 Nov - 15:59

Je m'inscris aujourd'hui et je trouve que se presenter humanise le site.
Je travail ce soir mais promis demain je le fais
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fleurette



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MessageSujet: fleurette   Lun 22 Nov - 18:38

Bonjour albino
Alors voila j'ai 43 ans et j'ai le syndrome de morris
j'ai ete opérée à l'age de 13 ans.
je fais mes premiers pas sur le site et suis pas sure de poster cette réponse sur la présentation (lol)
a bientot

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evelyne

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mer 24 Nov - 13:30

Fleurette, raconte ton parcours (m'enfin si tu as envie, bien sur), juste en quelques lignes, tous nos chemins sont différents, l'apprentissage de la connaissance aussi ainsi que notre ressenti face au XY et à la stérilité.
Je pense que c'est bon d'exprimer la colère ou l'incompréhension. Le pourquoi moi? aussi.
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hawa1967



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MessageSujet: Bonjour à tous   Mer 1 Déc - 15:57

avant tout je me présente
je m'appelle hawa, 43ans, algérienne, j'ai le même syndrome que vous tous "syndrome de morris avec testicules féminisant" caryotype XY bien sure, en ce qui me concerne j'ai su que je suis un garçon à l'age de 10ans, comme j'avais les grandes lèvres complètement soudées, ma mère a tjs dit à mon père que je n'était pas normale, mais ce dernier l'a toujours ignoré. bref. a la naissance du premier garçon de la famille (après 4 filles) avec un pseudo hermaphrodisme masculin. une visite médicale s'est imposée, résultat: une de mes sœurs et moi avons le même syndrome.
après cette visite plus rien le sujet est tabous chez nous, j'ai due attendre la fin de mes études, pour aller voir un gynécologue pour lui en parler, il faut dire qu'à l'époque il n'y avait même pas internet, j'ai été opérée à l'age de 26ans pour séparer les lèvres et 2 ans après enlever les gonades.
je me suis mariée en 2000, mon mari ne sait rien, je vie dans le mensonge, je ne peux rien lui dire pas par peur de le perdre mais je ne fais confiance à personne, mais par peur que ça se sache c'est un sujet très délicat.
c'est pour cela que je suis très contente de me retrouvé sur ce site. et je remercie FARIBOLE pour ce cadeau
à bientôt
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Faribole

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MessageSujet: bienvenue Hawa !   Mer 1 Déc - 16:44

Bonjour Hawa.
En effet, quand le sujet commence à devenir tabou au sein de la famille ca n'est jamais facile de le vivre toute seule... Heureusement nous sommes là !! alien
Par contre j'ai quelque questions par rapport à ta présentation. Quand tu dis "je sais que je suis un garçon" je suis pas tout à fait d'accord car dans les faits tu n'es PAS un garçon, mais une femme SIA c'est différent ^^
Et puis par rapport à ton mari, comment se fait-il que tu n'aies jamais abordé la question avec lui, après 10 ans ensemble tu ne penses pas qu'il serait capable de comprendre le problème ? D'ailleurs vous n'avez jamais abordé la question de l'enfant ensemble ?

En espérant te lire bientôt,

Bisous !

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hawa1967



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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mer 1 Déc - 17:12

bonjour faribole
merci pour ta reponse
tu sais faribole, ce n'est pas la même culture, les gens ne sont pas compréhensifs, un de mes frères a vécue jusqu'à l'age de 15ans comme fille et a fait un changement d'état civil quand il a su que c'est un garçon (erreur à la naissance). c'était très dure comme expérience surtout notre entourage proche (amis et famille) et je suis sure qu'il ne comprendra pas mon cas.
on parler des enfants et comme j'étais mariée avant je lui ai dit que je suis stérile suite à une hystérectomie, je sais que c'est un mensonge mais je n'ai pas le choix, les mentalités en Algérie sont très différentes, et pour fuir ma belle famille je me suis exilée en France depuis 2006. pour avoir la paix
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scphy

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mer 1 Déc - 17:42

coucou les filles

Moi c'est scphy, et comme vous, j'ai ce petit y qui me pourrit la vie.
En fait un y c'est vachement significatif dans notre cas , parce que quand on y réfléchis, un y c'est un x à qui il manque une barre, c'est un x qui n'est pas finis, c'est un x qui n'est pas complet.....
J'espère que nous pourrons échanger entre nous, parler de nos expériences...car elles sont probablement toutes aussi différentes les unes des autres.
Je vous embrasse fort

Scphy
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hawa1967



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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mer 1 Déc - 17:52

bonjour scphy
j'aime bien ta façon de voir le y comme un X incomplet, c'est exactement ce que je ressens intérieurement, j'ai jamais eu l'occasion d'en parler avec quelqu'un et le fait de savoir qu'on est plusieurs me rassure. ma féminité n'est pas mise en cause, je sais que je suis une femme, mais quelque part incomplète. c'est la petite barre qui manque hahaha
bisous
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 0:43

Bienvenue à toi.

Je n'ai pas cette impression "d'incomplet" pour ma part. J'ai plus une impression de différence, mais pour moi la différence est enrichissant.
Au risque de choquer, je vois ce syndrome comme une chance, une chance de s'ouvrir aux autres, d'être plus tolérant, de réflechir à ce qui fait le moi chez chacun... La phase de remise en question m'a fait énormément avancer, pas seulement au point de vue du syndrome, mais au point de vue du ma vision de moi et des autres en général.

Ceci étant dit, trop mimi ton ratou dans sa spoutnick ! J'en ai deux tailles hamster qui m'ont été offertes, mes bébés en profitent, mais elles seront bientôt trop petite pour eux... Et mon vieux n'y entre pas ses grosses fesses Laughing
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Faribole

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 10:09

Oui Blanche Renarde je suis d'accord avec toi, la dessus.
C'est vrai que "femme incomplète" ou "pas une vraie femme", c'est ce que j'ai pensé de moi tout de suite... mais avec le recul je trouve que ce syndrome m'a donné conscience de beaucoup de chose. Beaucoup de respect pour la vie déjà, parce que je trouve que beaucoup d'insouciants manquent de respect pour leur vie et à chaque fois ça me révolte.
Beaucoup de patience aussi, parce que malgré tout on arrivera jamais à avoir un bébé comme toutes les autres femmes, c'est dur mais faut vivre avec cette idée... donc autant être patient.
Et puis ça m'a permit aussi de relativiser l'ensemble de mes problèmes, l'ensemble de mon existence d'ailleurs.
Je pense que je n'aimerais pas être "insouciante" comme je l'étais avant, quand je vois tout ce que ça peut pousser à faire chez des gens proches ou moins proches de moi...
Je vais pas dire que c'est une "chance" non plus (parce que c'est une des premières choses que je changerais chez moi si j'avais une baguette magique), mais il y a un coté positif. Comme pour tout.
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 11:07

Ah bah c'est pas une chance dans le genre "whaouh, je suis trop contente, je souhaite ça a tout le monde". Mais puisque c'est là et qu'à moins de s'appeler Harry Potter on pourra rien y changer, je préfère voir ça du coté positif.
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scphy

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 12:23

Personnellement j'ai beaucoup de mal à vivre cette anomalie.
Certes il y a des jours avec et des jours sans , mais l'acceptation dans le fond ne se fait toujours pas .

Il est loin le temps où j'espérai qu'un jour cela puisse changer. Au début quand on m'a annoncé que je ne pourrai pas avoir d'enfants, j'étais assez jeune, et du coup je me suis mise à faire un tas de recherche et j'ai trouvé dans un vieux bouquin de médecine un passage où il était dit que dans 40% des cas la stérilité pouvais être résolue grâce à une aide médicale....ET de toute mes forces j'ai souhaité être parmis ces 40% . De toute mes forces, et tous les jours, j'espérais...J'avais cet espoir que nous avons probablement toutes eu, celui de voir un jour notre ventre s'arrondir, et que dans le futur, quand nous regarderons nos enfants , je pourrai me reconnaitre dans chacuns. de leurs traits, chacun de leurs mouvements ou de leurs expressions.
Seulement le nom de la maladie est tombée , et à entrainé avec tous mes espoirs. Alors même si j'ai fais le deuil de cette partie de ma vie , le reste est quand même dure à supporter.

J'essaye de voir les bons côtés , comme le fait que nous ayons une pilosité plus que réduite, que nous n'avons pas d'acné, que nous avons une belle peau et même qu'en général nous sommes des filles sommes toutes assez jolies.

Mais quand je vois toutes ces filles qui s'extasient devant ma peau nette de toute trace d'acné, et de mon corps sans poils, quand je les entend , toutes aussi envieuses les unes que les autres, me dire : " Ahhhh tu as de la chance , j'aimerai trop être comme toi " , à l'intérieure tout mon être se brise , et j'ai juste envie de leur répondre : Non, tu n'a surement pas envie d'être comme moi, et non, je n'ai vraiment aucune chance
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Faribole

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 15:11

ouais... si elles savaient ...........
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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Jeu 2 Déc - 16:56

C'est marrant de voir comme on a pas du tout la même appréhension face au syndrome.

Ne serait-ce que dans les mots... "maladie"... Vous vous sentez vraiment "malades" ? Moi pas du tout.
Je suis asthmatique, et je ressens la maladie quand je fais une crise d'asthme, mais je ne vois pas le SIAC comme une maladie. C'est un syndrome, une "anomalie" génétique tout au plus (quoi que j'ai du mal avec le mot anomalie. Il y a "mal" dedans, comme dans "mal"adie.

C'est comme par rapport à la pilosité ou à l'acné, ou aux règles. On ne peut pas nier que c'est un avantage majeur de ne connaître rien de tout ça. Ne serait-ce que financièrement, vous avez vu le prix d'une boîte de tampax ? C'est juste abusif ! Vous avez vu le prix d'une épilation du maillot ? C'est un truc de fou ! Quand je vois comme je peine à boucler mon budget, avec ma bourse étudiante, je suis bien contente de ne pas avoir à payer ça en plus !!
Et j'en déconne beaucoup moi. Genre quand une amie proche (comprendre : qui est au courant) râle parce qu'elle est pas épilée et qu'elle doit voir son copain le soir même, tu peux être sure que je serais là pour lui rappeler depuis combien de temps j'ai pas touché à un rasoir, épilateur ou à de la cire Very Happy

J'ai eu une discussion avec une amie à ce sujet un jour, elle avaient des règles très très douloureuses, et elle me dit "Punaise, tu te rends pas compte de la chance que t'as !"
Je lui ai répondue, très pince-sans-rire : "On échange nos chromosomes si tu veux, j'ai un Y tout beau tout chaud à offrir !"
Elle a cru m'avoir vexée, et s'est répandue en excuses, avouant que non, définitivement non, elle préférait souffrir de ses règles une fois par mois que d'être stérile et d'avoir un caryotype masculin. Moi, je ne l'ai pas mal pris. Parce que c'est comme ça, et que ça mène à rien de s'envier.
J'aimerais avoir la peau un peu plus sombre, mais j'arrive pas à bronzer. J'aimerais avoir un peu plus de seins. J'aimerais faire quelques centimètres de plus. J'aimerais qu'on ne voit pas ma gencive supérieur quand je souris. J'aimerais avoir des cuisses plus mince. J'aimerais être capable de faire un môme.
Ben c'est pas possible. Que dire si ce n'est tant pis ?

Un jour, j'étais avec deux amies, et on parlait de ce qu'on demanderait à un bon génie s'il devait nous exaucer un seul voeux. J'ai répondu sans hésiter "Pouvoir monter mon élevage canin et en vivre." Une de mes amis m'a fait remarquer qu'un an plus tôt, elle m'avait posé la même question et que j'avais répondu "Ne plus être stérile". Et cette fois là, ce voeux ne m'avait même pas traverser l'esprit.

Je sais pas si j'arrive à vous faire comprendre ce que j'essaye d'expliquer, c'est vraiment de l'ordre du ressenti, de l'impalpable, c'est difficile à transcrire en mots.
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zimbra

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MessageSujet: salut a toutes   Dim 19 Déc - 14:46

je ne suis pas nouvelle sur le site je suis inscrite depuis un bout de temps mais j ai omi de me presenter Embarassed
moi c zimbra issue d un pays nord africain et j ai 37 ans..
je suis sur la confusion totale avec un diagnostique trés retadé d une insensibilité aux androgéne et un parcourt medicale flou et plein de misteres et d incomprehension dans mon pays d origine ..
j avais subi une ablation de l "ovaire droit" comme l appelait mon gygy a l age de 18 ans pour cause: kyste de l "ovaire" voila que j apprends recemment que c etait une gonnade ..
personne de ma famille ni de mes amis n 'a une idee de ce que je suis reelement ..c un sujet tabou la ou je vis ..en plus je n ai jamais eu de rapport sexuel puisque je ne peu le faire q u apres le mariage ( je suis musulmane ) et que dautre part et juste pour le fait de ne pouvoir avoir d enfant j etais rejetée par plusieurs hommes que j ai connu meme celui qui prétendait m aimer alors imaginer ci il savait a propos du syndrome.. affraid No
je vis trés mal ma maladie bien q uau quotidien et pour ceux qui m entour je suis une bonne vivante et trés zen ..je sais trés bien camoufler mes sentiments Razz
je suis allé en france il y a quelque temps et je me suis diagnostiqué avec "incertitude"..oui.. en siap puisque bizarrement j ai une pilosité bien que je voit a travers ce forum que c pas courant en plus que la radiologue a vue une forme incomprise qui pouvait presenter un uterus impubere Exclamation Question et aussi parceque je n avais pas de vrais seins ( pas comme vous toutes je pences ) mais des formes incompletes de seins tres petites bref la specialiste francaise trés aimable a compris mes doutes ( je lui ai evoquée meme d autres syndrome comme le swyer ..je suis devenu specialiste moi meme Razz ) elle a dans tout les cas decidé de me prescrir climaston 2/10 et j ai commenser a le prendre il y a un mois et demi de ca et je ne sais pas ou ca va mener ..
bon voila pour finir je veux dire que quelqu il soit mon cas je me sans FEMME et FIMININE et fiere de l etre ..
je voudrais aussi vous saluer toutes pour votre courage et vous demander de bien vouloir me donner vos avis a propos de mon cas ca m aiderait ennormement ..et merci d avance
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MessageSujet: pas de poil   Ven 18 Fév - 12:34

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Dernière édition par flaggy le Mer 7 Mar - 14:13, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Ven 18 Fév - 12:38

zimbra, je pense que climaston va bien t'aider à te sentir plus femme, car ton corps va se féminiser bcp plus et je pense que ca va te faire un bien fou psychologiquement ! Courage ! Smile
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TempsGris

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MessageSujet: Hey tout le monde :)   Sam 15 Oct - 18:13

Salut à vous tous,
ça fait seulement 3 jours que j'ai appris que j'étais atteinte du Syndrome d'insensibilité complète aux androgènes et c'est pas du tout évident de découvrir, à l'age de 22ans, qu'on porte un chromosome Y. Mes parents avaient dissimuler cette vérité pendant tout ce temps et je ne peux qu'en être reconnaissante car pendant toute ma vie, je ne me suis jamais sentie différente des autres filles: Certes j'avais pas eu mes règles mais j'étais loin de soupçonner que ma stérilité était due au fait que je sois génétiquement conçue "mâle". Ma poitrine n'est pas très généreuse et je fais parfois plus jeune que mon age, mais j'ai une apparence parfaitement féminine. J'ai eu une hernie inguinale à l'age de 4 ans mais je n'ai eu ma gonadectomie qu'à l'age de 16ans ce qui a laissé le temps à mon corps d'acquérir ses formes puisque, comme vous devez le savoir, la testostérone est convertie en périphérie en œstrogène, et j'ai eu un traitement substitutif pendant 9 mois à peu près. J'ai réussi assez bien ma vie puisque je suis en 4ème année médecine, la maladie n'a pas du tout retentit sur mon intelligence ni mes capacités intellectuelles.
En apprenant ma maladie, la stérilité ne m'a pas posé un problème particulier puisque j'ai grandi en sachant que j'étais stérile (j'avais pas de menstruations ) mais je savais pas pourquoi. En fait ce qui me tracasse c'est cette histoire de vagin court à laquelle j'étais pas du tout préparée: mes organes génitaux externes sont parfaitement féminins, je suis encore vierge (par choix) mais j'ai eu des rapports physiques avec des garçons sans pénétration et ma libido était bonne. Mon vagin fait 5cm et ça m'inquiète quant à mon éventuelle vie sexuelle: serais je jamais capable d'éprouver un orgasme vaginal ou de satisfaire mon partenaire ? Je suis curieuse de savoir si vous êtes actives sexuellement et si vous êtes satisfaites. Je suis nouvelle et je n'ai aucune idée sur ce sujet. J'ai fixé un RDV la semaine prochaine avec l'endocrinologue (que je n'ai pas vue depuis 5ans) pour discuter les éventualités chirurgicales avec elle (notamment me remettre au traitement hormonal ) mais en attendant je compte sur votre amabilité pour partager vos expériences avec moi Smile
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Blanche-renarde

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Mer 19 Oct - 21:51

Bienvenue à toi.

Je ne saurais pas t'aider pour le vagin trop court puisque j'ai la chance d'avoir un vagin sensiblement de la même longueur que celui d'une femme non SIAC, j'aurais juste envie de te dire qu'énormément de femme ne connaisse jamais l'orgasme vaginal et ne s'en porte pas plus mal. Je ne t'apprends rien en te disant que la sexualité n'est pas simplement une affaire de pénétration, et qu'il y a des tas d'autres manières de s'éclater au plumard ^^

Personnellement j'ai une libido qui va super bien et une vie sexuelle parfaitement épanouissante. king
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zimbra

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MessageSujet: avoir un uterus fonctionnel?!!!!!!!!!!   Ven 2 Déc - 19:57

flaggy a écrit:
zimbra, je pense que climaston va bien t'aider à te sentir plus femme, car ton corps va se féminiser bcp plus et je pense que ca va te faire un bien fou psychologiquement ! Courage ! Smile
ouiiiiii apres traitement climaston2 10 j ai eu des saignemeents reguliers .. des regles!!!!!!!!!!!!! et en plus j ai un uterus !!!!!! je ne comprends rien le gyneco revient sur son diagnostique je ne suis plus siac mais plutot "femme xy" c quoi cette histoire?????? je suis confuuuuuuuse Sad esque vous avez une idee ?? quesqui se passe avec moi????? des regles a 38 ans pour la premiere fois???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? en plus un vagin court .. un mozaique quelle vie de ..
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Faribole

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Ven 2 Déc - 20:00

J'avoue que je ne comprend pas... Par contre je sais pas mais j'aimerais bien que tu m'expliques parce que ça veut dire que si on prend ce truc on peut nous aussi être dans le même cas que toi ??
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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Ven 2 Déc - 20:17

Faribole a écrit:
J'avoue que je ne comprend pas... Par contre je sais pas mais j'aimerais bien que tu m'expliques parce que ça veut dire que si on prend ce truc on peut nous aussi être dans le même cas que toi ??
le gyne m as expliqué que peut etre j ai plutot le syndrome swyer non pas linsensibilité aux androgene ..la differance c la presence d uterus qui as soudennement et bizarement reagi suite au traitement .. en l absence d uterus c l insensibilité aux androgene et c votre cas a vous toutes .. pour moi c encore flou j usque la j ai cru etre une siac mais aujourdhui d autres doutes sont la ... confused parceque j ai bel et bien un uterus et qui fonctionne mais avec des gonnades et des x y comme caryotipe ..
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Faribole

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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   Sam 3 Déc - 17:24

Je ne sais pas si tu dois prendre ça comme une bonne nouvelle, mais en tout cas le bon coté c'est que tu as la chance de pouvoir avoir un enfant, d'un autre coté cela met un peu le doute sur ce que tu as vraiment, c'est un peu embetant de pas savoir ...
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MessageSujet: Re: Présentation des membres ( à lire !!!)   

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