GSSIA
GSSIA

Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
GSSIA PortailGSSIA Portail  AccueilAccueil  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  

Partagez | 
 

 faire ou pas faire

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Admin
Admin
avatar

Messages : 30
Date d'inscription : 01/09/2010
Age : 68
Localisation : 94

MessageSujet: faire ou pas faire   Lun 11 Oct - 9:26

Je met le post pour Maria
bonjour,
je dois me faire operer mais je suis indécise jusque la. Je ne sais pas trop si je dois le faire ou pas. J'ai 20 ans.je prends plutot bien le proleme car j'ai deux soeurs qui l'on aussi mais qui ne se sont pas jusque la faites operer.mercii je me donner vos avis.maria
Revenir en haut Aller en bas
http://gssia.forumshealth.com
Faribole

avatar

Messages : 60
Date d'inscription : 02/09/2010
Age : 28
Localisation : France (Yvelines 78)

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mar 12 Oct - 19:06

Personnellement je ne l'ai pas faite, car alors qu'il y a certaines années les medecins le préconisaient aujourd'hui la tendance s'inverse et les risques de cancers annoncés auparavent sont de plus en plus nuancés. Donc je prefere ne pas le faire, vu les désagréments dont j'ai pu entendre parler sur à l'opération, quitte a faire surveiller de temps en temps par le gynéco !
Maintenant j'avoue que je ne suis pas calée sur les "Avantages ou Desavantages" de l'opération !
Revenir en haut Aller en bas
http://edollie.skyrock.com
evelyne

avatar

Messages : 41
Date d'inscription : 01/09/2010
Age : 68
Localisation : 94

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mer 13 Oct - 7:46

Perso, avec 18 ans de recul sur ma gonadectomie faite à 43 ans, je ne sais plus ou est le négatif du positif.
FAIRE :
Négatif : Difficultés à gérer la thermie (bouffées de chaleur), prise de poids plus rapide qu'avant, sécheresse des muqueuses avec retentissement évident sur la sexualité, perte progressive de la libido, pour les pricipales.
Mais selon les individus les répercutions de la gonadectomie sont tres différentes, allant du grand chambardement à une petite différence non dérangeante.
Positif : plus de craintes quand à une éventuelle dégénérescence et apparition de tumeur maligne.
conséquences : Pas de retour en arrière possible et palliatif par THS (traitement hormonal de substitution).
NE PAS FAIRE :
Positif : Pas de changement dans le métabolisme grâce à nos propres hormones. Possibilité de le faire plus tard, si problème.
Conséquences : Il faudrait placer (si difficulté à les repérer) par coelioscopie, les gonades à un endroit précis de l'abdomen, sous la peau, pour être facilement repérables lors de la surveillance échographique (par exemple).
Positif : Il semble que les techniques de surveillance aient évolué, tant sur les analyses des hormones et marqueurs dans le sang que sur les investigations grâce aux rayonnements ( IRM, échographie.....)

Si je pouvais revenir en arrière, je ne ferai pas faire la gonadectomie, mais à l'époque (j'avais 43 ans) le peu de connaissance et de réflexion que j'avais du syndrome m'a conduite à retirer ces "choses" qui faisaient ce XY qui m'encombrait le cerveau. Maintenant que j'ai assimilé le syndrome à ma vie, je regrette mon geste. Mais, ça aussi je dois l'intégrer à mon quotidien.

Revenir en haut Aller en bas
Blanche-renarde

avatar

Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
Age : 25
Localisation : 63

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mar 16 Nov - 17:01

Je n'ai pas vraiment eu le choix.

J'ai déjà du harceler mon gyneco pour savoir ce qu'il allait faire, alors je n'ai même pas eu l'idée de le contredire et de ne pas faire la gonadectomie.

Maintenant, je ne le regrette absolument pas.

L'opération en elle-même s'est très bien passée pour moi, j'ai eu aucun soucis, je m'en suis remise en 24 h (et 3 jours après être sortie, je portais ma chienne, en me faisant engueuler par ma mère qui craignait que ça fasse sautait les points !!).
Je n'ai vu aucune différence, si ce n'est que suite à la prise du traitement, j'ai vu pousser un peu plus mes seins (j'étais contente !!), le séjour à l'hôpital a été l'occasion d'expliquer que j'avais quelque chose à mon copain, et maintenant je suis bien, normale, sans soucis.
Pas d'effet "ménopause" non plus.

Si c'était à refaire, je le referais, mais quelques mois après l'annonce du syndrome. Il n'y avait pas le feu, on aurait du me laisser le choix et le temps de la réflexion !
Mais sinon, comme je dis, j'ai jamais été très attachée à mes gonades, leur absence ne me dérange pas !
Revenir en haut Aller en bas
pilli

avatar

Messages : 2
Date d'inscription : 18/11/2010
Age : 35

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Jeu 18 Nov - 15:38

Je regrette de l'avoir fait pour ma part ! J'ai 28 ans et ma libido a fortement diminué et ca c'est dur a vivre.
Revenir en haut Aller en bas
Blanche-renarde

avatar

Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
Age : 25
Localisation : 63

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Jeu 18 Nov - 16:52

Votre libido a diminué combien de temps après l'opération ?
Revenir en haut Aller en bas
evelyne

avatar

Messages : 41
Date d'inscription : 01/09/2010
Age : 68
Localisation : 94

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Ven 19 Nov - 7:42

Pour moi, progressivement, tant que je prenais la THS cela pouvait aller, mais à l'arêt de la THS, j'ai vu le desir s'estomper graduellement avec le seuvrage hormonal. Voire pratiquement plus rien. IL faut dire qu'en parrallele mon époux a vu son taux de testostérone considerable baisser aussi, donc nous avons vu le desir déserter le couple. Comme on a vécu cela à deux, il n'y a pas de frustration.
M'enfin le vécu de chacune est différent.
Revenir en haut Aller en bas
scphy

avatar

Messages : 6
Date d'inscription : 01/12/2010
Age : 26
Localisation : Nantes

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mer 1 Déc - 17:27

Personnellement je dois avouer que mon bilan est assez mitigée sur mon opération.

Je me suis faite opérée tôt...beaucoup trop tôt. J'avais à peine 16 ans. Suite à une erreur de diagnostique j'ai subie ce que l'on appelle une "chirurgie exploratrice". Comme celle ci n'a rien donné évidemment ( je soupçonne même les médecin d'avoir un peu forcé le choix vers l'hospitalisation car je suis un cas intéressant pour des étudiants ), mon chirurgien à décidé qu'il fallais profiter de l'occasion pour finir la gonadectomie totale ( je m'étais fais prélevé une gonade étant bébé).

Depuis c'est assez mitigé. Certe je n'ai pas eu comme beaucoup de vous une diminution de la libido. Au contraire même si au début ce n'était pas ça , je remarque une formidable progression de celle ci au point que cela devient dure à géré au quotidien.

Mais ce sont tous les petits détails qui gênent. Par exemple le fait de devoir prendre un THS pendant quasiment toute ma vie , supporter le regard de la pharmacienne qui reviens en vous regardant bizarre, vous la petite étudiante qui viens chercher un traitement pour femme ménopausée . Il y a ces cicatrices, ces moches cicatrices, qui font que parfois quand je fais du sport je ressent une gène assez douloureuse....Et puis le risque que cela me provoque un cancer du sein avec l'âge ( ma tante ayant eu un cancer du sein il y a 1 an, je me pose beaucoup de questions désormais car je suis assez inquiète )

ET puis il y a le facteur psychologique. Se dire à 16 ans qu'on est ménauposée. Devoir supporter les bouffées de chaleur....toutes ces choses qui nous font sentir o combien nous sommes différentes des autres.

Je dit pas que je regrette mon opération , mais j'avoue que si c'était à refaire , je ne sais pas si je le ferai ...
Revenir en haut Aller en bas
HAJAR



Messages : 4
Date d'inscription : 08/02/2011
Age : 34
Localisation : PARIS

MessageSujet: faire ou pas faire   Jeu 10 Fév - 23:37

bonsoir scphy moi aussi je suis une fille sia je vienne d'etre opérer de lablation des gonade mais parce que il me fesais très mal tu dit sur ton temoinage que ta des secatres mouche pour moi j'ai tois trou au niveau de mon vendre et un sur le nobrile je suis opérer juste la semaine dernière mais je sais pas si ça va partir ou non
Revenir en haut Aller en bas
Blanche-renarde

avatar

Messages : 73
Date d'inscription : 16/11/2010
Age : 25
Localisation : 63

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Jeu 10 Fév - 23:45

Hajar, j'avais aussi les "trois trous", deux ans et demi après l'opération, celui du nombril se voit plus, celui de gauche se voit encore quand on colle le nez dessus et en cherchant bien, et celui de droite se voit plus (mais je me suis faite tatouée par dessus, donc il y a de l'encre à moitié dessus, il doit se voir encore, mais en cherchant à l'instant je l'ai pas retrouvé ^^)
Je suppose que d'ici quelques années ils auront presque complétement disparu.

Rien qui défigure le ventre donc !

[mode pénible on] ce serait sympa de te présenter si ça ne t'ennuie pas, dans la section Présentations, qu'on sache un peu à qui on parle =) [mode pénible off]
Revenir en haut Aller en bas
MarieCharlotte

avatar

Messages : 14
Date d'inscription : 21/12/2011

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mer 21 Déc - 19:08

Personnellement, je ne l'ai toujours pas fait et j'espère ne jamais devoir le faire. Je n'ai aucune envie de devoir prendre des hormones de substitution. En contrepartie, je suis un traitement naturopathique qui jusqu'à présent donne de très bon résultats (ne me demandez pas trop à ce sujet, mon naturopathe essaye de m'expliquer mais c'est pas simple. En gros il essaye de "reprogrammer" mes différentes sources hormonales fonctionnelles pour qu'elles puissent fonctionner suffisamment pour que je sois en bonne santé.
De plus, chaque année je passe une RMN pour vérifier que mes gonades ne changent pas de taille ou d'aspect et que donc tout va bien !
Revenir en haut Aller en bas
Claire patricia

avatar

Messages : 23
Date d'inscription : 14/08/2013
Age : 57
Localisation : Provence

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mer 14 Aoû - 23:40

Le retrait des gonades doit être compensé par un THS
Pour ma part, je prends depuis 16 ans des œstrogènes comme toute femme ménopausée, il y a pas le choix. Et ce doit être à vie.
Les bouffées de chaleur, c'est si on arrête ou que le traitement est irrégulier.
Je ne crois pas que les œstrogènes seuls ralentissent la libido!

Le retrait des gonades n'est pas nécessaire avant d'être en âge de prendre la décision seule et de façon éclairée, disons, entre quatorze et vingt ans, non?
Le risque de cancer me semble peu crédible aussi jeune, mais il faudrait connaître les statistiques pour répondre?
Revenir en haut Aller en bas
Nanko

avatar

Messages : 2
Date d'inscription : 16/02/2014

MessageSujet: Re: faire ou pas faire   Mer 19 Fév - 0:33

Le risque de cancer est assez élevé, mais aujourd'hui il est assez facile de se faire surveiller et d'agir rapidement au cas où... Donc je déconseillerai les plus jeune d'entre nous de se faire opérer trop tôt. De plus les bouffées de chaleurs (c'est pas top >_<) ne sont quasiment pas présentes si tu prends la pilule mais apparaissent dès que la prise est irrégulière ou que la pilule ne te convient plus. Concernant la libido ce qui a été dit plus haut est vrai et je ne sais pas s'il est vraiment possible de compenser... Pour la prise de poids une pilule adaptée ne va pas te faire grossir, c'est plus les effets des variations d'humeurs ou les PMS qui sont pénibles.

J'ai aussi entendu dire que l'opération avait aussi pour but de stopper la croissance et ainsi rester dans des proportions "normales", je trouve ça dommage et pas vraiment une bonne raison.

Ne t'inquiètes pas pour les cicatrices, celles d'aujourd'hui sont quasiment invisibles ou du moins ne se voient pas vraiment. Des fois elles peuvent tirailler un peu, quand tu fatigues ou stresses un peu mais franchement ça va... J'ai peut être eu un bon chirurgien aussi (Dr Bautran sur Aix en Provence). Prévoie de faire de l'ostéopathie pour être sure que tout s'est bien remis à l'intérieur en cicatrisant. Wink

Pose un maximum de question à ton chirurgien et s'il ne te répond pas va en voir un autre parce que c'est ton corps, ta décision et tu ne peux pas revenir en arrière une fois fait ^_^
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: faire ou pas faire   

Revenir en haut Aller en bas
 
faire ou pas faire
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Classe qui ne veut rien faire pas même écouter!!
» Y a-t-il quelque chose que tu as toujours rêvé de faire? Pourquoi ne l'as-tu pas
» COMPTEZ-VOUS FAIRE UN STAGE EN L1?
» Limite entre se faire connaitre et faire la pub...
» Roman Fantastique (censé faire peur) - Project Obscura -

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
GSSIA :: SIA :: Gonadectomie-
Sauter vers: