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Groupe de Soutien au Syndrome de l'insensibilité aux androgènes
 
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 Evelyne

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evelyne

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Messages : 41
Date d'inscription : 01/09/2010
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MessageSujet: Evelyne   Lun 6 Sep - 10:07

Evelyne, 61 ans, née dans une famille de 5 filles dont 3 atteintes (1atteinte, 1porteuse, 1atteinte, 1non porteuse, et moi).
Ma mère a, surement, du faire une mutation spontanée, car, à notre connaissance, c'était la première fois qu'elle entendait parler d'une femme stérile sans règle.
Je suis née avec la double hernie, qui s'est étranglée vers 3 ans1/2. Opérée d'urgence, car coma.
J'ai débuté la puberté vers 12 ans1/2 et j'ai attendu les règles. J'ai consulté à plusieurs reprises mais aucun gynéco n'a parlé de ce qu'il avait constaté. A 18 ans, j'ai fait une investigation dans un service d'obstetrique. Un frotis bucal et une coelioscopie. Là encore, on ne m'a rien dit, sauf qu'il faudrait que je me fasse opérer un jour (de quoi?)
Puis la vie a passé, et vers mes 38 ans voyant les années défiler, j'ai demandé pour la Xeme fois à ma gynéco, comment je pourrais avoir un enfant et si la médecine avait progréssé. La encore elle ne m'a rien dit. sinon que de bredouiller quelques explications que je ne comprenais pas.
Un jour où elle fut appelé hors de son cabinet et que j'étais pour la Xeme fois en demande de maternité, j'en ai profité pour regarder mon dossier qui était étalé devant elle. Elle avait demandé mon dossier dans tous les services hospitaliers ou j'avais eu une intervention chirurgicale, et entre autre la coelioscopie. Et j'ai lu la phrase qui m'a ouvert les yeux " Evelyne présente un caryotype XY"
Cette phrase a tout déclanché dans ma tête, et j'ai été submergée par une grande vague, car je comprenais que cela n'allait pas être simple
S'ensuivit un chamboulement dans la famille, j'ai mis tout le monde au courant, consulté en génétique, exigé un bilan familial pour que chaque fille de la famille fasse des enfants en connaissant le syndrome. Histoire de les élever dans la connaissance et non pas dans le silence comme pour moi. J'en aurai voulu à ma mère si elle avait été au courant et ne m'avait rien dit, mais elle même était loin de se douter d'avoir transmis le syndrome.
Je me suis fait pratiquer la gonadectomie à 43 ans, et depuis je vis, physiquement, comme une femme ménopausée ( thermie instable, irritabilité, sécheresse des muqueuses, perte de la libido..........) malgrès la prise du THS. 18 ans après l'intervention, mon corps commence à s'habituer au sevrage hormonal, mais je dois lutter pour ne pas prendre de poids. J'étais tres tres mince.
Pour réparer la consequence de la stérilité, nous avons adopté une fillette venue de Madagascar. Nous formons une famille, elle m'appelle MAMAN et j'ai tendance à oublier au quotidien ce syndrome.
Je n'ai pas eu besoin de vaginoplastie.
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Evelyne
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